Заместитель директора департамента здравоохранения Приморья: «Пациенты с редкими заболеваниями обеспечиваются полностью за счет государства»

Онлайн-конференция с заместителем директора департамента здравоохранения Екатериной Елисеевой прошла на официальном сайте администрации Приморского края. Она рассказала в том числе о том, на какую сумму уже выдали бесплатные жизненно важные лекарства для приморцев в 2015 году. – На сегодня эта сумма равна 794 миллионам рублей, которые поступили из федерального и регионального бюджетов. Самая большая сумма…

Учёные введут стволовые клетки прямо в человеческий эмбрион

По утверждению одного из организаторов исследования доктора Сесилии Готерстром (Cecilia Gotherstrom), данное клиническое исследование будет первым опытом пренательной терапии генетических заболеваний стволовыми клетками. Болезнью ломкой кости, официально названной несовершенный остеогене́з, болеет один ребёнок из 25 тыс. родившихся. Таким образом, ученые полагаются, что похожий метод даст возможность значительно снижать, а в некоторых случаях и на 100%…

Российские рок-звезды споют для страдающей редким заболеванием Саши Шилиной из Твери и других тяжелобольных детей

22 сентября Алексей Кортнев, Вадим Самойлов, Noize MC, группа 7Б и другие звезды русского рока выступили в Российской детской клинической больнице. Таким необычным образом завершится основная часть проекта «Нота Поддержки» благотворительного фонда «Подсолнух», в рамках которого рок-исполнители поддерживают детей с тяжелыми нарушениями иммунитета. Главный актовый зал Российской детской клинической больницы стал настоящей рок-площадкой со всей…

В ходе акции Ice Bucket Challenge удалось собрать 115 миллионов долларов на поиск лечения от БАС

Всемирная акция “Ice Bucket Challenge”, которая буквально взорвала интернет,- подошла к концу. Её организаторы отчитались: за год удалось собрать 115 миллионов долларов на исследование редкого заболевания – бокового амиотрофического склероза. В ходе благотворительного марафона миллионы человек обливались ледяной водой и жертвовали деньги на борьбу с этим недугом. С августа прошлого года в сети стали появляться…

«Здесь никто и никогда не берет денег»

Кто и почему работает в хосписах, кто может, а кому запрещено финансировать их деятельность, рассказывает Нюта Федермессер. Семнадцать лет назад я приехал в Первый московский хоспис, чтобы сделать специальный репортаж для одного из новостных каналов. Мой журналистский пыл – а я был уверен, что тема значительная и важная, – моментально испарился, как только я переступил…

ГД рассмотрит ввоз незарегистрированных лекарств при редких болезнях

Депутат Госдумы Ольга Епифанова (“Справедливая Россия”) предлагает пересмотреть подходы к ввозу из-за границы незарегистрированных в РФ и не имеющих отечественных аналогов препаратов для лечения редких заболеваний, сообщили РИА Новости в пресс-службе парламентария. Епифанова готовит соответствующие поправки в законодательство и планирует осенью направить свои предложения в правовое управления Госдумы для правовой экспертизы, а затем внести законопроект…

Редкое заболевание – это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!

Елизаветка, Лизушка, Лизик – так зовут нашу старшую дочь. Ее рождение было большим счастьем для нашей семьи. Ничто не предвещало неприятностей: родители молоды и здоровы, беременность и роды протекали без осложнений. Еще в родильном зале, сразу после рождения, я обратила внимание, что ребеночек зажмуривает глазки, на что меня успокоили, сказав, что здесь очень яркое освещение,…

РЕЗОЛЮЦИЯ – «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»

В Круглом столе, организованном в Морозовской ДГКБ при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы, а также российских, межрегиональных и региональных общественных организаций приняли участие врачи Морозовской больницы и других столичных ЛПУ, представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей. Участники Круглого стола отметили, что проблема редких (орфанных)…

Более 150 млн рублей потратят на лекарства для рязанцев с редкими заболеваниями

Дополнительные 32 миллиона рублей в Рязанской области распределят на медицинские нужды инвалидов 1 и 2 групп. Речь идет о лекарствах для больных с такими тяжелыми заболеваниями, как сахарный диабет, людей с выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата. В ближайшее время планируется приобрести препараты по заявкам, которые предоставляют медицинские организации. И ещё в регион поступят 153 миллиона рублей.…

Горькое американское лекарство для России

А лекарство должно быть горьким по определению. Администрация президента США нашла способ правильно инвестировать деньги в хорошее и прибыльное дело и дать российской экономике очень горькую пилюлю. А заодно добавить Кремлю нервотрепки, но это уже приятный побочный эффект. Никакие санкции Евросоюза, США и Канады, применявшиеся в отношении России до сегодняшнего дня, не давали такого быстрого…