Архив категорий: Новости

2-3 марта 2013 года в Москве прошел Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

Мукополисахаридоз крайне редкое заболевание. Это аксиома. На наш конгресс съехалось колоссальное количество людей. Более 200 человек посетило наш конгресс! В ходе конгресса было заслушано более 20 выступлений, обсуждены множество вопросов, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков на конгрессе выступили те, кого мы с Вами давно любим и…

Милые Дамы!

КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля — приуроченный к МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

ПОСТ-РЕЛИЗ КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля в г. Москве общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан проведен круглый стол «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в…

Дети, которых нельзя обнять

Международный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся — такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных. Вера Костамо Международный день больных редкими…

Стихи о праздновании — МЕЖДУНАРОДНОГО РЕДКОГО ДНЯ 28 февраля!

Светилися глаза каким-то тёплым светом,
И взгляд был устремлен на образа.
И запах ладана, и треск свечей были ответом,
И тихо, тихо по щеке кралась слеза.

Икон спокойное и ровное сиянье,
Живые отблески свечей в чужих глазах,
Младенец робко ручки тянет к маме…
И на склоненную главу нисходит благодать.

28 февраля 2013 / День редких заболеваний/.
Кочунов Павел

28 февраля 2013 года в Российской детской клинической больнице прошла презентация отделения генетики.

Смотреть весь фотоальбом>> Отделение открылось год назад. За это время прошли обследование, диагностику и получили лечение 217 детей (всего на 10 койках), сегодня 30 коек. В содружестве с МГЦ РАМН проводится диагностика редких заболеваний. До направления пациента на диагностику происходит колоссальная работа по анализу объективных и субъективных данных в поисках диагноза. Много дней и бес…

Письмо Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И.

26 марта 2013 года в рамках празднования Всемирного Дня Театра состоится молодежный интеграционный театральный фестиваль «Арт Сфера».

  Фестиваль  задуман и проводится с целью формирования в обществе толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья.   Задача  Фестиваля —  через совместное творчество, инклюзивный театр способствовать  преодолению социальной изоляции молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, дать возможность  узнавания друг друга творческой молодежи, не с точки зрения проблемности, а с точки зрения особенности, неповторимости,…

Проект «Редкое счастье»

Фотограф: Ирина Фирсова Дорогие Друзья! Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье». Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз. С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов).…