Сложной назвал ситуацию с обеспечением медикаментами пациентов с орфанными заболеваниями начальник департамента здравоохранения Михаил Ратманов на расширенной коллегии ведомства. Ежегодно на эти цели региону требуется 160 миллионов рублей, но таких денег нет.
Проблема, которая существует не первый год, сейчас особенно обострилась, так как практически все лекарства, которые требуются людям с редкими заболеваниями, импортного происхождения. Они и раньше были недешевыми, а сейчас траты на них стали просто неподъемными.
Как позже более подробно пояснил журналисту «ИГ» начальник управления по фармакологической деятельности департамента Александр Забаев, согласно федеральному закону «Об охране здоровья» расходы по лекарственному обеспечению таких людей лежат на бюджете регионов, но мало где в состоянии изыскать необходимые средства.
Всего в области 95 человек с орфанными заболеваниями, 40 из них – дети. Цена на препараты, которые требуются постоянно, от 10 тысяч рублей за упаковку. «Мы проводили предварительный расчет, ежегодно требуется около 160 миллионов рублей. Таких денег нет», – сказал Забаев.
В том, что ситуация действительно непростая, я убедилась, связавшись с мамой мальчика, у которого орфанное заболевание. Малышу постоянно требуются дорогие перевязочные средства. Мария (фамилию по просьбе женщины мы не называем) рассказала, что пока обходится теми средствами, которые семья получила по итогам городского благотворительного марафона «Ты нам нужен», иногда деньги или лекарства выдают благотворительные организации. Но их всё равно недостаточно. По словам женщины, одноразовые перевязочные средства ей приходится использовать вторично. Естественно, это не улучшает самочувствие ребенка.
Ситуацию усложняет то, что в России купить подобные средства невозможно, приходится или заказывать их за границей по Интернету, или просить о покупке знакомых, которые выезжают за рубеж на отдых.
«Я знаю, что за границей люди с такими заболеваниями ведут полноценный образ жизни, все лекарства им выдаются бесплатно», – говорит Мария. И беспомощно разводит руками.
