Мы рады объявить о предстоящем клиническом испытании препарата Аталурен (Ataluren) у пациентов с мукополисахаридозом первого типа (МПС тип I). Это исследование будет проводиться на территории Германии, поэтому пациентам из других стран для проведения исследований будет необходимо несколько раз приехать в Германию. Примерно в 60-80 % случаев МПС Iвозникает на фоне «точковой мутации», именно эти пациенты…
Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта «Русфонд.Право» В «Русфонд.Право» обратилась Анна Скороход, мама двухлетней Вероники. Они из Феодосии. Крым. У девочки последствия спиномозговой грыжи и в этой связи не одна проблема, а миллион проблем. Одного только перечисления проблем, с которыми сталкивается в Крыму больной ребенок, достаточно, чтобы понять: Крым в свой состав Россия приняла, а…
Мальчику три года. У него буллезный эпидермолиз: кожа такая нежная, что если долго держаться за руль трехколесного велосипеда, то натрешь кровавые мозоли на руках. А если просто сидеть в велосипедном седле, то сотрешь до крови попу. И ходить долго тоже не получается без того, чтобы не сбить ноги в кровь. Даже в специальной обуви. Жевать…
Российская школа пациентов с мукополисахаридозом в 2015 году прошоа в славном городе Севастополь. Это была очень насыщенная и позитивная неделя. Нам повезло с погодой, было тепло и солнечно, мы даже купались в море и успели позагорать на солнышке. Все вместе весело и дружно побывали в Аквапарке с морской водой, где мамы, папы, врачи, волонтеры и…
День хосписной и паллиативной помощи отмечается в мире 10 октября. Психолог, менеджер образовательных программ БФ «Детский паллиатив» Калерия Лаврова рассказала о том, как избежать эмоционального выгорания сотруднику выездных служб и хосписов, который каждый день поддерживает жизнь людей с неизлечимыми заболеваниями. Сотрудники выездных служб и хосписов каждый день борются со смертью пациентов, понимая неравность этой битвы.…
Валерий Панюшкин, руководитель детского правозащитного проекта «Русфонд.Право» Про девятилетнего Костю П. мы писали («Бескрайние просторы», «Ъ» от 5 июня). У мальчика юношеский полиартрит с системным началом, тяжелое, инвалидизирующее заболевание суставов. Еженедельные подкожные инъекции препарата энбрел, без которого ребенок испытывает такие боли, что не может ходить, Косте делают во Владивостоке. А живет Костя в Дальнегорске, это…
Аккуратнее. Просто надо быть поаккуратнее. Вот секрет человеческой жизни. И есть смысл прислушаться к этой мудрости Степана Сергеевича Семерджаняна, которому скоро исполнится целых три года. Степин отец Сергей вообще относится к мыслям сына как к откровениям, особенно когда потомок вдобавок к ним еще и поет патриотические песни. Сила слов и песен Степана Сергеевича действительно велика,…
Госзакупки дорогих лекарств для лечения редких заболеваний могут остаться под контролем Минздрава – соответствующий законопроект внесен в комитет Госдумы по охране здоровья 6 октября 2015 г. Авторы поправок – члены Совета Федерации Галина Карелова, Валерий Рязанский, Людмила Козлова, Игорь Чернышев, Владимир Круглый и Виктор Абрамов, говорится на сайте Госдумы. По действующему закону с 1 января…
В минувшее воскресенье в Парке Победы состоялся благотворительный «Забег добрых дел», организованный фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки» и Общественной палатой России. Музыку и шум благотворительного «Забега добрых дел» слышали еще далеко от Парка Победы – где-то около выхода из метро. Перед самым началом события выпал мелкий град, и в толпе начали спорить о том, помешает ли он…
Онлайн-конференция с заместителем директора департамента здравоохранения Екатериной Елисеевой прошла на официальном сайте администрации Приморского края. Она рассказала в том числе о том, на какую сумму уже выдали бесплатные жизненно важные лекарства для приморцев в 2015 году. – На сегодня эта сумма равна 794 миллионам рублей, которые поступили из федерального и регионального бюджетов. Самая большая сумма…