Встреча пациентов с болезнью Фабри состоится 21 октября в 11.00 в гостиничном комплексе Измайлово.
Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте.
Пациента с болезнью Фабри окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни. Все это создает некий социальный вакуум, который заставляет человека замыкаться в себе, отнимает у него силы, так необходимые для борьбы с болезнью.
Встреча пациентов с болезнью Фабри – это возможность общения с другими пациентами, создание единого пациентского сообщества, чтобы совместными усилиями найти решения проблем, которые ставит на пути человека болезнь. В рамках встречи у пациентов будет возможность наладить прямую коммуникацию с врачами-специалистами, получить индивидуальные консультации и доступ к достоверной информации о своей болезни.
