Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации», проводимого Комиссией по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты Российской Федерации, пройдет 4 октября 2017 года в 16:00 в здании Общественной палаты РФ по адресу: г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1.
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону: были приняты соответствующие законы, часть пациентов стала получать лечение. Но, к сожалению, принятых мер недостаточно, остаются нерешенными вопросы учёта пациентов с редкими заболеваниями, не входящими в программы 7-и и 24-х нозологий, не сформированы критерии расширения этих программ, отсутствует четкий государственный план по орфанным заболеваниям. Известно, что регионы, в обязанности которых входит лекарственное обеспечение части редких пациентов, не справляются с законодательными обязательствами по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.
Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, — это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией. Лишь совместными усилиями представителей власти, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентов с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам с редкими патологиями в России был достаточен для их полноценной жизни.
В мероприятии примут участие врачи-эксперты в области редких заболеваний, представители организаций пациентов, фондов, представители законодательной и исполнительной власти. Регистрация обязательна по адресу dalkova@oprf.ru
