Пока регионы и федеральный центр дискутируют, кто из них должен нести расходы на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, врачи все чаще обращаются к тому, как лечить таких больных. Ассоциация специалистов в области молекулярной медицины и лабораторной медицинской генетики им. Е.И. Шварца проводит школы для педиатров, медицинских генетиков и врачей других специальностей. О ситуации с…
В правительстве Башкирии рассмотрели вопрос обеспечения лекарствами льготников, в том числе инвалидов и граждан с редкими (орфанными) заболеваниями. По данным Минздрава Республики Башкирия, для обеспечения этих пациентов необходимыми лекарствами в республику ежегодно поставляются препараты на сумму 1,2 млрд рублей. Дополнительно из бюджета республики выделено на 2018 год 1,45 млрд рублей. При этом по сравнению с 2014…
Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области) 1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011 — 2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России…
19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы приняли…
Правительство РФ одобрило поправки к закону №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», наделяющие клинические рекомендации статусом обязательных для исполнения. Обсуждение этой инициативы заняло больше двух лет. Рассмотренный на заседании правительства 19 апреля законопроект далее поступит в Госдуму. Первая редакция документа была опубликована Минздравом 18 марта 2016 года. Финальный вариант законопроекта характеризует клинические рекомендации как…
Запрет на ввоз лекарственных препаратов из США кардинально повлияет на судьбу орфанных пациентов и может даже стать угрозой для их жизни, считает исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков. «Возьмем для примера пациентов с муковисцидозом, которых в нашей стране несколько тысяч. Особенность этих пациентов в том, что они принимают, казалось…
Россия не будет ограничивать поставки из США тех лекарств, которые не имеют аналогов в нашей стране, заявил спикер Госдумы. В Россию из США поставляется 1019 лекарств, на 90 из них не будет наложено никаких ограничений, так как они не имеют аналогов в России. Об этом во вторник заявил спикер Госдумы Вячеслав Володин. Напомним, накануне Госдума провела внеочередное заседание, на котором…
Дмитрий Медведев «видит смысл» в централизованном финансировании лекарств от редких заболеваний. На заседании Госдумы к вице-премьеру снова обратились с просьбой решить проблему обеспечения пациентов орфанными лекарствами. Как отметили на заседании Госдумы, несмотря на увеличение финансирования, льготникам все равно не хватает жизненно важных лекарств — основная часть денег идет на обеспечение людей с редкими (орфанными) болезнями,…
19 Апреля в городе Нижний Новгород, по адресу — Ул. Советская, д.12, конгресс-центр Маринс Парк отель, зал Люкс, пройдет Межрегиональная научно-практическая конференция на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями в России« Организаторы: ФГБОУ высшего образования «Нижегородская государственная медицинская академия» МЗ РФ; Министерство здравоохранения Нижегородской области; Медико-генетичесий центр «ГеноМ»; Нижегородская региональная общественная организация «Врачебная палата»; Российское…
Исследователи из Белоруссии сообщили, что они разработали уникальный метод лечения редких заболеваний сердца. Врачи разработали такую методику, которая позволяет с помощью 3D-моделирования бороться с очень редкими видами болезней. Речь идет пока только о заболеваниях сердца, но в будущем, возможно, медики смогут найти применение этому методу и для борьбы с другими проблемами. Ранее в медицине уже начали…