Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте — на Покровке в Лагман-хаусе!

НовостиОставить комментарий

У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, нас ждут чудесные приключение в сказочном месте! Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое что нас необыкновенно поразила, это улыбки… Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются, потом мы сняли зимние одежки и…

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО РОССИЙСКИХ ПАЦИЕНТСКИХ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ

НовостиОставить комментарий

Эти заявления опасны– они граничат с геноцидом, их логическим продолжением вполне могла бы стать идея эвтаназии для тяжелобольных, лечение и поддержание жизни которых окажется «слишком дорогим». Из мировой истории хорошо известно, к чему приводила реализация подобных человеконенавистнических предложений. Эти заявления несправедливы– они возлагают бремя лечения тяжело больных россиян на них самих и их семьи. Эти…

Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости

НовостиОставить комментарий

Дорогие друзья! Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости, в студию телеканала. 3 декабря мы отмечаем в прямом эфире Международный день инвалидов. Все, что здесь будет происходить, и все, что мы придумали,  подчинено лишь одной цели – превратить формальный памятный день в познавательный и увлекательный праздник. Главная тема этого дня – «Трудоустройство…

24 ноября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации проекта Министерства экономического развития РФ провела конференцию «Редкие, но равные». Развитие социальной поддержки детям и молоде

НовостиОставить комментарий

«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», — рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». «Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с…

Газета ВЕДОМОСТИ: Цена жизни

НовостиОставить комментарий

Вчера на заседании правительства решалась судьба 1 млн человек. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, они не доживут до 2020 г., если правительство выберет бюджетный сценарий выполнения госпрограммы развития здравоохранения до 2020 г. По нему государство потратит до 2020 г. на здравоохранение 2,7 трлн руб. из федерального бюджета. Это не позволит выполнить инаугурационные указы президента Владимира Путина, в которых он потребовал существенно…

Маленькому новгородцу с редким заболеванием на лекарства требуется 52 млн рублей в год

НовостиОставить комментарий

Как стало известно интернет-изданию Прямая речь, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно. Отметим, комитет по охране здоровья населения Новгородской области в курсе сложившейся ситуации и пытается помочь ребёнку. В случае, если ребёнок будет получать необходимый ему препарат, он сможет жить, и сможет опять начать ходить.   Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями…

Южноуральский минздрав судится с тремя девочками, больными мукополисахаридозом

НовостиОставить комментарий

Челябинск, Ноябрь, 14 (Новый Регион, Алла Александрова) – Завтра, 15 ноября, в Челябинском областном суде начнется рассмотрение апелляционной жалобы регионального министерства здравоохранения на решение Центрального райсуда Челябинска. Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе уполномоченного по правам человека в Челябинской области, это решение касается лекарственного обеспечения трёх девочек, больных мукополисахаридозом: Насти Федуловой, а также Юли и…

Гены портят детям жизнь, а взрослые стараются ее наладить

НовостиОставить комментарий

Человечество постепенно справляется с болезнями, которые еще недавно губили целые поколения. Но, оказывается, порой проще спасти миллионы, чем несколько десятков. Недавно на одной уважаемой радиостанции разгорелся большой скандал. Ведущие позволили себе в эфире неуместные шуточки и комментарии, рассказывая о страшной болезни, называющейся муковисцидоз (подробности этой истории вы можете узнать в номере «Комсомолки» за 23 октября…

Конференция «Редкие, но равные» — Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».

НовостиОставить комментарий

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО   Конференция  «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям  в Северо-Западном федеральном округе РФ»   конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг  детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».             …