Джензайм, компания группы Санофи, объявила о получении одобрения регуляторными органами применения лекарственного препарата Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) на территории Российской Федерации

Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) является первым и единственным препаратом для ферментозаместительной терапии болезни Помпе – наследственного заболевания, которое проявляется как неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное расстройство, приводящее к инвалидности и, часто, — к последующей смерти пациентов. В основе болезни – унаследованное от обоих родителей (в большинстве случаев, здоровых) отсутствие активности определенного фермента, приводящее к…

Порядок включения и исключения лекарственных препаратов для программы 7 нозоологий разрабатываются в МЗ РФ

Из Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России ( Фармвестник). Уважаемая Елена Анатольевна! Можем ли мы в регионах надеяться на обеспечение дорогостоящими антибиотиками (Тобрамицин жидкой и сухой формы, Колистин) пациентов с муковисцидозом за счет федерального бюджета? В регионах видимо денег не хватает и они любыми путями уходят от…

Экспертный совет по проблемам редких заболеваний создан при Постпредстве Дагестана

Заседание «круглого стола» по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Дагестан» состоялось в постоянном представительстве Республики Дагестан при Президенте РФ в рамках работы комиссии Общественного совета по вопросам медицины и здравоохранения, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Постпредства РД. В нем приняли участие члены Общественного совета, а также координаторы проектной инициативы «Россия…

Дискредитация, часть вторая / Академик выдал тайну Минздрава

Шесть миллионов россиян в 2013 году обратились за медицинской помощью в зарубежные клиники, заявила на Гайдаровском форуме вице-премьер правительства Ольга Голодец. Наши сограждане готовы были платить за себя, и счет шел на миллиарды условных единиц. Между тем в последние годы Минздрав РФ не расходует и тот более чем скромный заграничный бюджет, выделяемый Госдумой. Скандальное заявление…

ОБ ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЯХ / Оправдано ли лечении тяжелобольных детей за границей?

Дмитрий Акимов, директор семейного центра «Волшебный ребенок» и благотворительного центра «Кораблик»: В эти дни СМИ и представители благотворительных фондов обсуждают заявление главного детского онколога РФ Полякова Владимира Георгиевича о том, что если ребенка можно вылечить, то его можно вылечить и в России, а если наши врачи семье отказывают, то любая попытка уехать на лечение за рубеж…

МИХАИЛ МАСЧАН: «ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ВСЕМ НУЖДАЮЩИХСЯ ДЕТЯМ МЫ НЕ В СОСТОЯНИИ»

В ответ на заявление главного детского онколога России Владимира Полякова, о том, почему российских детей нельзя лишать зарубежной медпомощи, обозревателю журнала «Мир и политика» рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра детской гматологии им. Дмитрия Рогачева, председатель правления фонда «Подари жизнь» Михаил Масчан. Напомним, что на пресс-конференции, прошедшей 3 февраля, главный детский онколог России Владимир Поляков…

ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БУДУТ РЕГИСТРИРОВАТЬСЯ В РОССИИ ПО УСКОРЕННОЙ ПРОЦЕДУРЕ

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» находятся на этапах согласования и будут утверждены в ближайшее время. Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые введено понятие «редкие (орфанные) заболевания», а также закреплены полномочия органов государственной власти субъектов Российской…

Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России

Приглашаем вас принять участие в онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России. В компетенции Елены Анатольевны — сопровождение всех стратегических документов в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий в рамках компетенции Департамента, вопросы лекарственного обеспечения (формирование перечней, закупка лекарственных препаратов в рамках программы «7 нозологий»), взаимодействие с…

Сбор подписей в поддержку законопроекта о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень (http://asozd2.duma.gov.ru/main.nsf/%28SpravkaNew%29?OpenAgent&RN=428905-6&02). В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

19 января в доме детского творчества " Эврика — Бутово" прошло очередное мероприятие " Зимней школы мукополисахаридоза "

Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью . Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных…