РЕПОРТАЖ СО ВСТРЕЧИ С МИНИСТРОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ, СКВОРЦОВОЙ ВЕРОНИКОЙ ИГОРЕВНОЙ от 9 октября 2012 года.

НовостиОставить комментарий

Редкие болезни – новости законодательства в области регистрации препаратов для лечения редких заболеваний, государственные гарантии лекарственного обеспечения и особое внимание к пациентам с пожизненным лечением. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина Снежана Александровна вместе с лидерами других пациентских групп 9 октября 2012 года принимала участие во встрече с Министром Здравоохранения РФ…

Голодец поручила Минздраву создать федеральный центр муковисцидоза

НовостиОставить комментарий

Вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец поручила министерству здравоохранения России в течение месяца подготовить предложения по созданию в стране федерального центра муковисцидоза. «Месяц вам (даю) для того, чтобы подготовить внятные предложения по созданию центра муковисцидоза на федеральном уровне», — сказала Голодец, выступая в среду на совещании совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной…

В Сокольниках состоялся благотворительный забег "Бегом за добром"

НовостиОставить комментарий

В Сокольниках несмотря на капризную погоду, ураганный ветер с дождём, в минувшую субботу состоялся благотворительный забег «Бегом за добром». В забеге принимали участие и звёзды российского ТВ, шоу-бизнеса и рядовые москвичи… Вот что о состоявшемся забеге поведал ведущий программы «Утро» на канале «Москва-24» Антон Зорькин: «На вчерашнем благотворительном забеге «Бегом за добром». Наш фонд «Поверь…

"Редкие больные" требуют равного доступа к лечению

НовостиОставить комментарий

На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту…

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.

НовостиОставить комментарий

В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы «Семь нозологий», обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов…

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»

НовостиОставить комментарий

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в…

«Редкий, но Равный» — мероприятие пройдет в Москве, 7 октября 2012 года, в Парке Культуры и Отдыха «Сокольники».

НовостиОставить комментарий

В этом году середина осени совпала с важным общероссийским событием – некоммерческим благотворительным проектом «Редкий, но Равный». Мероприятие организовано Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке  Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы. Проект, посвященный российским пациентам с редкими заболеваниями,…

Открытое обращение к Президенту Российской Федерации о спасении жизни Кати Климишиной!!!

НовостиОставить комментарий

Кому: Президенту Российской Федерации В.В.Путину Адрес в интернете: https://mypetition.ru/petition/38 Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! От имени всех подписавшихся под этим обращением неравнодушных людей просим Вас взять под свой контроль ситуацию, которая сложилась с судьбой маленькой девочки Климишиной Кати, 2010 г.р., жительницы г.Челябинска, которой, согласно заключениям врачей по жизненным показаниям срочно требуется дорогостоящий лекарственный препарат, но в обеспечении которым…

Дмитрий Медведев: Необходимы условия для создания инновационных препаратов

НовостиОставить комментарий

18 сентября  на совещании по развитию инновационной медицины в Сколково премьер-министр Дмитрий Медведев заявил о необходимости создать условия для разработки и внедрения инновационных препаратов в отечественной системе здравоохранения, сообщают СМИ.   Как отметил глава  правительства, фармацевтика, фармакологическая промышленность бурно развивается, биомедицинские технологии имеют колоссальное будущее.   По мнению премьер-министра, В России в этой области есть несколько институтов…

Москву проверили на доступность — Прогулка по городу на инвалидных колясках

НовостиОставить комментарий

Трудно представить, что может заставить здорового человека сесть в инвалидное кресло. Однако уже четвертый год подряд по инициативе журнала «Большой город» знаменитости, общественные деятели и журналисты, в обычной жизни не ограниченные в физических возможностях, пересаживаются из автомобилей в инвалидные коляски и вместе с теми, кто в подобном положении проводит каждый свой день, совершают прогулку по…