Фотограф: Ирина Фирсова
Дорогие Друзья!
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье».
Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз.
С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов). Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке организма. В результате развиваются прогрессирующие поражения различных органов организма.
В реальности — это дети, обычные дети, попавшие в зависимость от обстоятельств. Разная форма тяжести заболевания по-разному отражается на жизни этих маленьких людей и их семей. Им всем нужны врачи, лекарства, уход, забота и любовь. Эти дети особые, и нет единого шаблона поведения родных и близких в сложившейся ситуации.
Смотреть полность весь фотоальбом>>
В рамках настоящего проекта показана обычная жизнь детей с мукополисахаридозом: с их радостями и горестями, посещением больниц и праздничных мероприятий. Все, как у здоровых детей, и все совсем не так. Также содержатся истории о детях, рассказанные ими и их родителями. Основными участниками проекта стали москвичи, а также ребята из Твери, Тулы и Чечни. Работа над проектом продолжается.
Надеемся, что данный проект поможет привлечь внимание к проблемам «редких» детей и их родителей.
Для более подробной информации см. www.mps-russia.org
Реквизиты для оказания помощи:
Название организации — МБОО «Хантер-синдром»
ИНН — 7727277417
Расчетный счет — 40703810200000001508 в ОАО «ТрансКредитБанк»,
БИК 044525562, Корр.счет 30101810600000000562
