В этом году впервые в Самарской области выделено 17,8 млн руб. на лечение орфанных (редких) заболеваний, сообщил замминистра здравоохранения региона Владислав Романов.
В новом федеральном списке льготников — 24 патологии, частота встречаемости которых — одна на 10 тыс. населения. Среди этих заболеваний — пороки сердечно-сосудистой системы, ювенильный ревматоидный артрит, мукополисахаридоз и т.п.
Полностью вылечить их невозможно, но даже на поддержание нормальной жизни пациента требуются огромные средства. Например, на лечение одного ребенка, страдающего мукополисахаридозом, нужно около 4 млн руб. в год. По словам Романова, в нашем регионе сейчас проживают 264 пациента с орфанными заболеваниями и большинство из них — дети.
Помимо этого, на лечение больных с редкими заболеваниями будут направлены средства, сэкономленные по итогам аукционов по закупке препаратов для других категорий льготников
Информационное агентство «Волга Ньюс» /оригинал публикации/.
