Перейти к содержанию
+7 499 270-35-20russiararediseases@mail.ru
ВконтактеYouTube
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Редкие (орфанные) заболевания | Орфанные препараты | Rare Diseases
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты

Архив категорий: Новости

Вы здесь:
  1. Главная
  2. Рубрика "Новости"
  3. (Страница 2)

Болезнь Помпе: редкое наследственное заболевание

НовостиАвтор: spiporz15.04.2025

15 апреля — Международный день болезни Помпе.

Петербург успешно обследует новорожденных на редкие заболевания

НовостиАвтор: spiporz10.04.2025

За 2 месяца 2025 года в рамках программы расширенного неонатального скрининга в Медико-генетическом центре обследовано более 16 тыс. проб новорожденных.

Апластическая анемия: когда кровь перестаёт обновляться

Новости, СтатьиАвтор: Спипорз09.04.2025

Это редкое, но серьёзное заболевание, при котором костный мозг перестаёт вырабатывать достаточное количество клеток крови.

II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz07.04.2025

Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

VII «Редкий фестиваль»: видеоотчет

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz04.04.2025

«Редкий фестиваль» — это замечательный праздник искусства, доброты и дружбы, который дарит детям с редкими заболеваниями возможность раскрыть свои таланты через творчество и завести новых друзей.

Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов

НовостиАвтор: spiporz03.04.2025

Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.

VII «Редкий фестиваль» прошел 16 марта 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz01.04.2025

Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.

Что такое лизосомные болезни накопления? Объясняем простыми словами

НовостиАвтор: spiporz31.03.2025

Лизосомные болезни накопления – это сложные заболевания, но современные методы лечения дают надежду пациентам.

Выявлять муковисцидоз по выдыхаемому воздуху научились в Сеченовском Университете

НовостиАвтор: spiporz25.03.2025

В перспективе такой подход можно будет использовать для диагностики многих других болезней.

Элизария: важное лекарство для «редких» пациентов

НовостиАвтор: spiporz12.03.2025

Элизария — это российский препарат, предназначенный для лечения редких заболеваний, вызванных атакой иммунной системы на собственные клетки организма.

12345…
6789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445464748495051525354555657585960616263646566676869707172737475767778798081828384858687888990919293949596979899100101102103104105106107108109110111112113114115116117118119120121122123124125126127128129130131132133134135136137138139140141142143144145146147148149150151152153154155156157158159160161162163164165166167168
169
Рубрики
  • Видео архив
  • Мероприятия
  • Новости
  • Помощь
  • РедкоеТВ
  • Статьи
Архивы

2011-2025 © МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»
Политика конфиденциальности.

Go to Top
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Принимаю