Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.
Фармацевтический гигант Moderna намерен представить вакцины от рака, болезней сердца и других опасных для жизни заболеваний к 2030 году, заявил представитель компании.
Президент России Владимир Путин поставил задачу нарастить долю отечественных лекарств на рынке и укрепить независимость от зарубежных поставщиков.
19 марта 2023 года в стенах Фольклорного центра г. Москвы под руководством Л.П. Рюминой прошел V Международный фестиваль -конкурс «Редкий фестиваль»
В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других посмотреть.
«Редкий фестиваль» — это многожанровый фестиваль-конкурс в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2023 году фестиваль пройдет в пятый раз.
Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации пациентов с муковисцидозом».
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля 2023 года в Общественной палате Российской Федерации.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» инициировал на площадке Общественной палаты обсуждение проблем доступности инновационного лечения для больных с редкими опухолями в России. Обновление перечня орфанных заболеваний происходит медленно. Это негативно влияет на доступность инновационной терапии, так как связано с трудностями на пути регистрации препаратов.