В Российской детской клинической больнице — филиале РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России первым двум детям за счёт средств Фонда «Круг добра» введён препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для терапии тяжёлого жизнеугрожающего заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна. Россия – одна…
В России впервые для терапии орфанного жизнеугрожающего заболевания — мышечной дистрофии Дюшенна — применен инновационный генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). На сегодняшний день это одно из самых дорогих лекарств в мире. Лечение за счет Фонда «Круг добра» получили два ребенка, до конца года планируется провести терапию еще нескольким десяткам детей. Препарат используется для генозаместительной терапии…
Минздрав утвердил форму выписки из Государственного реестра лекарственных средств для медицинского применения. Приказ № 277н от 31.05.2024 вступит в силу с 1 января 2025 года. Согласно документу, форма выписки содержит 15 пунктов: — название препарата; — лекарственная форма с указанием дозировки; — название держателя или владельца регудостоверения препарата; — название и адрес производителя лекарства; —…
Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу – Беловой Наталией Александровной, руководителем Центра врожденных патологий клиники GMS, генетиком-эндокринологом, педиатром, д.м.н. Наталия Александровна является ведущим специалистом по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (в том числе несовершенного остеогенеза), редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных…
Публикации на сайте СПИПОРЗ часто получают отклики наших читателей. В том числе — в виде актуальных вопросов, которые волнуют пациентов. Один из таких вопросов касается получения инвалидности при болезни Фабри. Специалисты нашей организации ответили на вопрос следующим образом. Установление инвалидности по большей части зависит не от диагноза, а от степени выраженных нарушений организма. Что касается…
По словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами в 2023 году почти 2500 детей. Еще около 300 детей получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. 🟡«Перечень препаратов, которые закупаются через фонд, последовательно расширяется. Все это требует дополнительных ресурсов. Для обеспечения бесперебойной работы фонда в 2024 году правительство направит свыше 24,5…
Ведомство проиндексировало цены на несколько «достаточно дешевых» вакцин в рамках национального календаря профилактических прививок, сообщил заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев. Практически весь объем лекарственных препаратов для программы льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиям (14 ВЗН) законтрактован Минздравом РФ. Об этом на заседании комитета Госдумы по охране здоровья сообщил заместитель министра…
Верховный суд РФ разъяснил, что дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарственными препаратами, в том числе иностранного производства, заявила судья Верховного суда (ВС) РФ Татьяна Вавилычева. «Позиция ВС о том, что действующим правовым регулированием (законы, подзаконные нормативные акты) предусмотрено обеспечение такой категории граждан всеми лекарственными препаратами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими…
Минздрав зарегистрировал российский аналог препарата нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс». Однако сам препарат разработан американской компанией Biogen. Регистрация нусинерсена без согласия патентообладателя попадает под юридический критерий принудительного лицензирования. В период стремительного развития фармацевтической отрасли защита интеллектуальной собственности занимает центральное место, стимулируя инновации и разработку новых лекарств. Однако, когда жизненно важные медикаменты становятся недоступными для пациентов…
Французская Sanofi объявила о завершении сделки по приобретению биотехнологической компании Inhibrx за $1,7 млрд. Сделка открыла фармгиганту доступ к препарату SAR447537 (ранее INBRX-101), предназначенному для лечения дефицита альфа-1-антитрипсина. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к ухудшению состояния легочной ткани. Препарат проходит вторую фазу клинических испытаний. Помимо него, в результате сделки к портфелю лекарств Sanofi добавится…