Архив категорий: Новости

«Только всех пересчитала — Начинай считать сначала!»

Снова в Москве событие. 25 ноября 2014 года прошел главный день V Всероссийского конгресса пациентов. Обрадовал брифинг сотрудников Министерства здравоохранения РФ директоров департаментов Игоря Никитина и Елены Байбариной. Хотя вопросов со стороны пациентов с редкими заболеваниями было немного, говорили о новом законе регламентирующем расширение списка жизненно-важных лекарственных средств. О том, что впервые заседания Министерства здравоохранения…

Встреча с экспертами: острая порфирия на практике

Мы рады пригласить Вас принять участие в веб-конференции по редкому заболеванию «острая порфирия» которая пройдет 26 ноября в 16:00 по московскому времени. Мероприятие направлено на повышение уровня знаний врачей, направленного на верную и своевременную диагностику острой порфирии, возможностей купирования атаки острой порфирии. В программе веб-конференции выступления проф. Ричарда Хивта (Richard Hift), доктора Майка Бадминтон (Mike…

ЗЕЛЕНЫЙ СВЕТ РЕГИСТРАЦИИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ (ОРФАННЫХ ПРЕПАРАТОВ) В РОССИИ

21 ноября 2014 года Государственной Думой РФ во втором чтении были приняты поправки в ФЗ-61 регламентирующие в том числе регистрацию орфанных лекарственных средств в России. Впервые в нашей стране, на законодательно уровне, появляется определение орфанных лекарственных препаратов, т. е. лекарственных препаратов, предназначенных исключительно для диагностики или патогенетического лечения (лечения, направленного на механизм развития заболевания) редких…

BIOMARIN ПРИОБРЕТАЕТ PROSENSA

BioMarin заплатит за каждую акцию Prosensa $17,75, что на 55% больше стоимости акций компании на момент закрытия торгов на NASDAQ GM 21 ноября. Помимо этого, американская компания может произвести еще два платежа в размере $80 млн каждый, если созданный Prosensa препарат дрисаперсен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна получит одобрение американского регулятора не позднее 15 мая…

«Мифы благотворительности» — Тамара Эйдельман

Часто говорят: благотворительные фонды получают колоссальные деньги от государства. Очень часто бывает по-другому. Государство действительно дает деньги на благотворительность, но, во-первых, этих денег всегда не хватает. Не хватает их даже в самых богатых странах. Не случайно в Америке, в Англии, Германии, Франции полно негосударственных благотворительных организаций. Если говорить о нашей стране, то в абсолютных цифрах государство…

На Тверском бульваре в Москве стартовал фотопроект «Сила мечты»

В рамках фотопроекта благотворительный фестиваль «Душевный Bazar» и фотограф Ольга Лавренкова объединили более 60 подопечных 20 благотворительных фондов и известных представителей различных профессий: актеров, дизайнеров, журналистов и многих других, чтобы рассказать о силе мечты. Авторы проекта встретились с тридцатью героями и узнали об их главной мечте. А потом пригласили тех, для кого такая мечта уже…

"ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС"

С 12 го по 14 ноября 2014 года в Брюссель, Бельгия, прошел международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». В конгрессе участвовали производители лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями относительно апробации лекарственных средств и…

Льготных лекарств жительница области добилась через прокуратуру

К прокурору Краснинского района с жалобой на непредоставление полного набора социальных услуг, включая бесплатное лекарственное обеспечение, обратилась жительница района. Как установлено в ходе проверки, в июле текущего года у женщины было диагностировано редкое прогрессирующее легочное заболевание, приводящее к сокращению продолжительности жизни. В Российском кардиологическом научно-производственном комплексе Министерства здравоохранения РФ ей были рекомендованы дорогостоящие лекарственные препараты.…