«Хрустальная» шестиклассница с редким типом несовершенного остеогенеза Дженнет Базарова проводит «уроки доброты» в московских школах. 12-летняя девочка на коляске разрешает малышне себя покатать, чтобы в будущем они не боялись правильно оказать помощь человеку с инвалидностью. – Что такое «уроки доброты» и как ты их проводишь? – В основном я рассказываю о себе: как я живу,…
Как организовать помощь детям с генетическими заболеваниями на ранних стадиях, когда еще есть возможность успешно бороться за здоровье ребенка, помочь семьям максимально облегчить воспитание таких детей через механизмы медицинской, социальной и педагогической господдержки, обсудили на расширенном заседании члены рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость». По данным Минздрава, в настоящее время в стране насчитывается 5% детей с…
Генетически модифицированный ВИЧ помог вылечить крайне тяжелое и опасное наследственное заболевание: синдром Вискотта — Олдрича. Эта болезнь встречается нечасто, поражая не более 10 детей из миллиона, причем почти всегда — мальчиков, и связана с мутацией одного из расположенных на Х-хромосоме генов, ответственного за синтез белка WAS. Протекает она крайне тяжело и, как правило, заканчивается развитием…
В соответствии с поручениями Президента РФ и Правительства РФ 23 апреля 2015 г. на экспертном совещании Рабочей группы Центрального штаба Общероссийского народного фронта «Социальная справедливость» были рассмотрены проекты «Концепция создания системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоров я и детям инвалидам на период до 2020 года.» и проект концепции «Ранняя помощь детям с генетическими…
Темой обсуждения стала ситуация на фармацевтическом рынке Поморья: мониторинг цен на лекарства, система контроля за качеством лекарственных препаратов, выписка рецептов, условия хранения лекарств в аптеках, подготовка фармацевтов и другие вопросы. Вместе с министром здравоохранения Архангельской области Ларисой Меньшиковой на вопросы телеведущей Татьяны Третьяковой отвечал руководитель регионального управления Росздравнадзора Виктор Стародубенко. В частности, гости программы разъяснили…
В региональном отделении Общероссийского народного фронта в Тульской области состоялся круглый стол по вопросам здравоохранения. Мероприятие прошло в рамках подготовки к Всероссийскому форуму ОНФ по вопросам здравоохранения. В завершение мероприятия «фронтовики» выдвинули инициативу по централизации закупок препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. В работе круглого стала приняли участие члены региональных рабочих групп ОНФ «Социальная…
Депутат Госдумы от Архангельской области Ольга Епифанова выступила на круглом столе в Москве, где обсудила принципы оказания помощи детям-инвалидам и детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел круглый стол на тему: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».…
Вопрос Сергея Калашникова про лекарства <…> С.Калашников (член фракции политической партии «Либерально-демократическая партия России»): Уважаемый Дмитрий Анатольевич! В настоящее время практически все российские лекарства производятся из импортных субстанций, которые закупаются за валюту. В связи с этим резко возросла себестоимость производства лекарств и, как следствие, их цена для конечного потребителя, что в условиях санкций ещё и…
Специалисты министерства здравоохранения Краснодарского края отчитались, что жалоб на обеспечение льготными препаратами от жительницы станицы Воронежской не поступало. Как сообщал «Югополис», 16 апреля во время прямой линии с Владимиром Путиным жительница станицы Воронежской рассказала президенту о том, что ее больной острым лейкозом ребенок с января не получает бесплатных лекарств, так как они отсутствуют в аптеке.…
«Мы должны уметь сопереживать, сострадать и помогать ближним….» [Елена Максимкина] В продолжение разговора о НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» хочется отметь — долетела до самого человечного чиновника Министерства здравоохранения — Максимкиной Елены Анатольевны. Именно Елена Анатольевна и руководимый ею департамент лекарственного обеспечения и регулирования медицинских изделий МЗ разработали поправки в 61…