Сергей Куцев — главный внештатный генетик Минздрава России собирает гостей за дискуссионным столом. Главная тема встречи – проблема редких заболеваний. Представители пациентских сообществ и врачи собрались в Медико-генетическом научном центре, чтобы обсудить и, возможно, решить, острые и важные вопросы, касающиеся темы редких. Необходимость в такой встрече назрела давно. Ведь именно так, без галстуков, в дружественной обстановке, можно озвучить то, что в виде праведного гнева копилось годами, и совместно найти выход из создавшегося положения.
Самый острый и самый больной вопрос – лекарственное обеспечение. Ведь редкие заболевания – очень дорогие. Стоимость лечения одного пациента может достигать нескольких миллионов в год. И если этот пациент находится в программе, по которой его должны обеспечивать регионы. То такое обеспечение, чаще всего, будет под большим вопросом.
