Архив категорий: Новости

В МОКДЦД прошел праздник в честь Дня защиты детей

В Московском областном консультативно-диагностическом центре прошел праздник в честь Дня защиты детей. Для маленьких пациентов, проходящих лечение в стационарных и реабилитационных отделениях МОКДЦД, выступили артисты мытищинского образовательного центра «Планета детства». Интерактивное шоу «Космическое путешествие» увлекло своим динамичным действием не только детей, но и родителей. В продолжение «звездной» темы художники Международной благотворительной ассоциации «Красный тюльпан» провели…

Отчет школы по муковисцидозу

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз».   Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы…

Проект «Взаимоподдержка» поддержит детей с синдромом Ретта

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «АССОЦИАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ СИНДРОМОМ РЕТТА» Уважаемые партнеры Ассоциации по проекту«Взаимоподдержка»! Наш проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентские гранты.рф» 17 — 2 — 012925 . Информируем вас о ходе реализации проекта . Цель проекта — развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена…

Стартует первая комплексная программа для социальных предпринимателей «НАЧНИ ИНАЧЕ»

Начался прием заявок на участие во всероссийской конкурсной программе “НАЧНИ ИНАЧЕ” для социальных предпринимателей и некоммерческих организаций (НКО). Программа запущена Росбанком в сотрудничестве с сообществом Impact Hub Moscow. Цель проекта — помочь организациям, улучшающим жизнь людей с инвалидностью, создать финансово устойчивые бизнес-модели, и сформировать сообщество людей, объединенных мотивацией менять общество к лучшему. Проект предназначен для…

СФ: Вопрос с орфанными препаратами должен быть полностью переведен на федеральный уровень

Спикер Совета федерации (СФ) Валентина Матвиенко потребовала от первого вице-премьера—министра финансов Антона Силуанова полностью перевести вопрос по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, на федеральный уровень. Выступая на заседании СФ, господин Силуанов сообщил, что «федерация готова помочь регионам реализовывать это полномочие», взяв на себя «часть ответственности». «Это опять какая-то полумера»,— заявила Валентина Матвиенко. По…

«Детская болезнь» стала взрослой. Но мы к этому не готовы

Муковисцидоз долго считался детской болезнью — взрослых с таким диагнозом уже не было. Теперь все больше пациентов с муковисцидозом дорастают до совершеннолетия и перерастают его. Но оказывать помощь им пока не научились. Они часто не могут получить право на льготы, а значит, и на бесплатные лекарства. Хотя должны ежедневно принимать их горстями, чтобы дышать и…

Пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата

В Московской области взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом уже три месяца не получают инъекции жизненно важного иммуноглобулина. В региональном Министерстве здравоохранения говорят, что произошла ошибка с закупками, поэтому аукцион не состоялся. Дело в том, что Минздрав области вышел на торги с заниженной в сто раз стоимостью препарата. В результате больные остались без инъекций и могут умереть. Некоторые в отсутствие ежемесячной терапии уже оказались в реанимации. В ситуации…

Госдума отклонила проект о расширении списка редких заболеваний

Госдума в среду на пленарном заседании отклонила законопроект эсеров, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями «Семь нозологий». Ранее «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями «Семь нозологий». В частности, в перечень предлагается внести мукополисахаридоз I, II и VI типа, пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. Комитет Госдумы…