В КБР зарегистрировано самое большое число больных с редкими (орфанными) заболеваниями, если брать в среднем по СКФО.

В КБР зарегистрировано самое большое число больных с редкими (орфанными) заболеваниями, если брать в среднем по СКФО. C нарушениями обмена ароматических аминокислот зарегистрировано 12 человек, с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой – 15, с юношеским артритом с системным началом – 6, с легочной гипертензией – 10 человек. Регионы обязаны сами обеспечивать таких больных бесплатными лекарствами. С 2013…

Круглый стол, посвященный созданию Медико-генетического центра Московской области

Создание единого медико-генетического центра Московской области – один из важнейших вопросов, обсуждаемых в рамках первой областной научно-практической конференции педиатров. Для его решения был созван круглый стол, на котором собрались врачи и представители общественных пациентских организаций, руководители медицинских учреждений и организаторы системы здравоохранения. Важно выслушать друг друга и понять, что нужно сделать в первую очередь. Как…

Московская областная конференция по редким заболеваниям в МОНИКИ

Дети с редкими заболеваниями отчаянно нуждаются в помощи. Напомнить об этом была призвана первая Московская областная научно-практическая конференция педиатров. Ее название – Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Для педиатров – действительно актуально. Ведь именно они – врачи детства, становятся тем первичным звеном, которое сталкивается с загадочными симптомами редких болезней. И именно…

Министр Вероника Скворцова приняла участие в конференции «БИОТЕХМЕД»

Министр здравоохранения Вероника Скворцова приняла участие в работе первого дня конференции «БИОТЕХМЕД», которая проходит 26 и 27 сентября 2016 года в г. Геленджик при поддержке Минздрава России, Минпромторга России и госкорпорации «Ростех». В рамках деловой программы конференции «БИОТЕХМЕД» делегация Минздрава России во главе с Министром Вероникой Скворцовой приняла участие в презентации микроскопа МИМ-340 холдинга “Швабе”…

Галина Новичкова: “Надежда всегда есть. Даже если ее нет”

Галина Анатольевна Новичкова – номинант премии «СИНЯЯ ПТИЦА» 2015 “И ходила к дверям реанимации бабушка. И однажды ей там сказали, будто все плохо и мальчик умирает. И ее это раздавило, она развернулась и ушла. Как сейчас помню: июнь, проливной дождь, бабушка вообще ничего не понимает, идет босиком по лужам: всё кончено. А я бегу за…

Лекарства от редких заболеваний могут пропасть с рынка

Федеральная антимонопольная служба России (ФАС) может отменить регистрацию минимальной цены некоторых препаратов зарубежных фармпроизводителей, следует из сообщения на сайте ФАС. Это выведет с рынка сразу несколько дорогих лекарств, закупаемых государством для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Служба сравнила цены на лекарства программы госзакупок «Семь нозологий» (по ней приобретаются самые дорогие лекарства) в России и за…

Скворцова в интервью RT: в России одна из лучших систем контроля над вспышками инфекции

На этой неделе страны — члены ООН впервые согласовали политическую декларацию по борьбе с причинами развития устойчивости к антибиотикам — проблемы, которая рассматривается как одна из главных угроз здоровью человечества. Министр здравоохранения Вероника Скворцова, возглавлявшая российскую делегацию в Нью-Йорке, рассказала в интервью RT, как решается проблема антимикробной резистентности в России и стоит ли опасаться отечественных…

Больных БАС пригласили на концерт Шостаковича

Людей с боковым амиотрофическим склерозом пригласили на концерт Шостаковича, посвященный юбилею композитора. 25 сентября, в день 110-летия Дмитрия Шостаковича в большом зале Московской консерватории на праздничном концерте Большого симфонического оркестра смогут побывать и люди с диагнозом боковой амиотрофический склероз, их родственники и те, кто помогает таким больным. БАС (боковой амиотрофический склероз) – редкое заболевание, при…

Марк Цукерберг даст $3 млрд, чтобы «покончить со всеми болезнями»

Основатель социальной сети Facebook Марк Цукерберг и его жена Присцилла Чан пообещали «покончить со всеми болезнями», пожертвовав $3 млрд на медицинские исследования. Средства будут распределяться через благотворительный фонд Цукерберга и Чан, созданный в прошлом году, и направляться на «лечение, предотвращение и усмирение всех болезней до конца века». На пресс-конференции в Сан-Франциско Цукерберг рассказал, что средства…

Брайант поддержал юного болельщика, страдающего от редкого заболевания

Легендарный защитник «Лос-Анджелес Лейкерс» Коби Брайант поддержал юного болельщика по имени Александр, страдающего от мышечной дистрофии Дюшена. Данное заболевание в основном поражает детей мужского пола, очень редко от него страдают девочки. Заболевание характеризуется ослаблением мышц, прогрессирующим по ходу взросления. 95 % страдающих от миодистрофии Дюшена перестают ходить в возрасте 8-12 лет. В возрасте 18-20 лет…