Архив категорий: Новости

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом. Соленый младенец Когда Артему был…

Матвиенко: централизованные закупки лекарств от орфанных болезней возможны с 2019 года

 Централизованные закупки препаратов для лечения орфанных заболеваний могут начаться с 2019 года, сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на встрече с представителями фармацевтической отрасли в Санкт-Петербурге. «Я надеюсь, что в ближайшее время будет принято решение по централизации закупок препаратов для лечения орфанных заболеваний, государство возьмет на себя эти полномочия. Только при таком условии можно делать…

Идиопатический легочный фиброз. Как правильно поставить пациента на лечение.

 Ольга Николаевна Титова — Директор НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, Главный пульмонолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, д.м.н, профессор.       При работе с идиопатическим легочным фиброзом  возникают две проблемы. Первая – это трудное подтверждение диагноза. Учреждение, куда направляется пациент, должно обладать полной диагностической базой: лабораторной, инструментальной, лучевой диагностикой, бронхоскопией, должен быть…

Ольга Тимуца о синдроме Ретта: Для родителей порой это шок длиной в десятилетия

Когда мы живём в ожидании успехов своих детей, кто-то борется, чтобы хотя бы на один день продлить жизнь ребенка. Ольга Тимуца воспитывает дочь с синдромом Ретта. Глядя на эту хрупкую женщину, сложно представить ту ношу, которую она на себя взвалила. Тимуца сумела помочь не только своему ребёнку, сегодня она ищет решение проблемы в масштабах страны,…

Субсидирование закупок орфанных препаратов в регионах может заработать с 1 января 2019 года

Минздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru проект постановления Правительства РФ «Об утверждении Правил предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на организацию обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами…

Анна Кузнецова представила Президенту ежегодный отчёт о деятельности уполномоченных по правам ребёнка

Встреча Президента с Уполномоченным по правам ребёнка Анной Кузнецовой В.Путин: Это ежегодный доклад, да? Слушаю Вас. А.Кузнецова: Да. Добрый день, Владимир Владимирович! Рада возможности рассказать об основных достижениях, ну и, конечно, о тех проблемах, которые сегодня имеем как институт уполномоченных в сфере детства. Но сначала хотелось бы поздравить с прошедшим праздником, Днем защиты детей, и передать такое «Письмо солдату». Это детские работы, адресованные солдатам сегодняшним,…

Сирот откашлял: как поменяется рынок орфанных препаратов после централизации закупок

Централизация госзакупок орфанных препаратов – дело, которое министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова не успела доделать до своего ухода с поста в 2012 году. Теперь она вернулась в отрасль в еще более весомом качестве вице-премьера по социальной политике. Это означает: централизации закупок орфанных препаратов быть. Сделает ли она более привлекательным бюджетный рынок объемом свыше…

Спустя два месяца после генной терапии Джек Хоган видит ярче и более ясно

Маленькая история юного пациента с патологией сетчатки, который получил первую в мире утвержденную генную терапию #Luxturna для лечения генетических заболеваний глаз.