Родители Петербурга требуют сохранить отделение клиники, лечившей редкие заболевания ЖКТ

Оно работает при клинике Петербургского педиатрического медицинского университета. Руководство вуза намерено создать на базе отделения дневной стационар. Петербургские родители в четверг обратились к ректору Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Владимиру Левановичу с просьбой не закрывать педиатрическое отделение номер 4, которое специализировалось на тяжелых и редких заболеваниях желудочно-кишечного тракта (ЖКТ), таких как целиакия и болезнь Крона.…

Генетические мутации — возможная причина развития тяжелой детской эпилепсии

Эпилепсия — одно из самых распространенных заболеваний центральной нервной системы. В США от эпилепсии страдают около 3 миллионов пациентов. Примерно треть случаев этого заболевания не поддается медикаментозному лечению. Последствия тяжелой эпилепсии особенно серьезны для детей, поэтому каждый новый шаг ученых к пониманию природы данного заболевания крайне важен, пишет Science World Report. В новом исследовании приняли…

Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное…

Коми может стать регионом, где начнут лечить людей с редкими заболеваниями

Общественники предлагают апробировать на республике механизм софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение. Фото: Андрея Шопши Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству России об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября…

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко. В…

Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» поддержан депутатами Государственной Думы РФ в первом чтении единогласно

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян. Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Разработка законопроекта позволяет решить…

Нелечебное голодание / Запрет на ввоз зарубежного лечебного питания уже угрожает жизням тысяч больных

На этой неделе власти ряда российских регионов приняли решение увеличить бюджетные расходы на специализированные продукты лечебного питания. Однако чем будут кормить больных – непонятно: большая часть необходимого им питания производится за рубежом и попала в санкционный список. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для лечебной продукции, но потом обсуждение этого вопроса перенесли аж на…

Биопрепаратам и орфанным лекарствам упростят выход на рынок

Сегодня в Госдуме планируется рассмотреть в первом чтении законопроект, направленный на совершенствование законодательства в сфере обращения лекарственных средств. Цель поправок, которые подготовили в Минздраве, — повысить надежность контроля за качеством и эффективностью лекарств, чтобы на российском фармацевтическом рынке быстрее появлялись лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, аналоги основных инновационных лекарств, что обеспечило бы их доступность…

На необычной медицинской выставке в Москве принимают роды и изучают редкие болезни

На выставке медицинских инноваций показали искусственных пациентов — тех, на ком врачи могут оттачивать свои навыки. Некоторых из них непросто отличить и от настоящих людей. Сегодня посетители московского выставочного центра «Инфопространство» наблюдали за тем, как прямо в зале проводятся хирургические операции, и даже сами участвовали в реанимационных действиях. К счастью, никакого форс-мажора не произошло: в…

Восьмая нозология

Как региональные власти справляются с обеспечением пациентов льготными лекарствами. По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, за последние два года общее количество официально зарегистрированных больных, страдающих редкими заболеваниями, увеличилось на 60%. Обеспечивать их необходимыми медикаментами обязано государство, причем по закону существенная финансовая нагрузка здесь ложится на плечи субъектов РФ.…