О мероприятии: Торжественного вручения НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» за 2015г.
Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»/
Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоится 13 февраля 2016 года с 9:00 до 16:00 в рамках Школы по редким заболеваниям XIX Конгресса педиатров России в Центре Международной Торговли (ЦМТ-1) зал Донпо и 14 февраля 2016 года с 16:15 до 18:00 в рамках церемонии закрытия — XIX Конгресса педиатров России в Центре Международной Торговли (ЦМТ-1) зал №1 Амфитеатр по адресу: г. Москва, Краснопресненская наб., д. 12; 29 февраля 2016 года с 15:00 до 15:30 в рамках работы – II Форума пациентов с редкими заболеваниями в здании Общественной палаты Российской Федерации по адресу: Москва, Миусская площадь д. 7, стр.1.
Лауреатами премии «СИНЯЯ ПТИЦА» ежегодно становятся: эксперты по редким заболеваниям, ученые, лидеры общественных объединений, представители законодательной и исполнительной власти внесшие свой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.
Синяя птица, персонаж известной детской сказки, в России стала символом надежды и веры для пациентов с редкими заболеваниями. Редкие заболевания, ввиду малой распространённости отдельной болезни, мало известны среди даже медицинского сообщества. Столкнувшись с редким диагнозом, и пациенты, и врачи-эксперты видят низкий уровень осведомленности, отсутствие системы специализированной медицинской помощи, отсутствием или дороговизной лекарственных средств. Так же, как и герои известной сказки, пациенты с редким заболеванием многие годы ждут постановки правильного диагноза, ищут грамотного доктора и надеются получить заветное лекарство.
Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.
В награждении примут участие представители общественных движений пациентов и профессиональных медицинских объединений.
Дополнительная информация на сайте премии и официальных ресурсах МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»: www.fundbluebird.ru | www.spiporz.ru | www.редкийдень.рф
PS: Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения. На данный момент известно о более чем 7 000 редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Скачать пресс-релиз мероприятия >>>
