Паровозик из Ромашкова

В городе Канаше живет маленькая девочка по имени Алена, страдающая спинальной мышечной атрофией. Это орфанное генетическое заболевание, при котором умирают нейроны спинного мозга. Врачи предсказали ребенку смерть еще в девять месяцев. Однако на сегодняшний день девочке уже четыре года, и она сидит на кухне, напевая песенку «Хорошо на свете» из мультфильма «Паровозик из Ромашкова».

Опрос: Медицинская помощь пациентам с тяжелой астмой в Российской Федерации в 2019 году

Мы, «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», работаем в области развития и реализации общественных инициатив помощи пациентам с редкими заболеваниями, способствуем оказанию своевременной и эффективной помощи и социальной поддержки таких пациентов.

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области

На Совете было принято решение выйти с обращением в Федеральный Минздрав о создании референс центра Федерального уровня в Новосибирске (на базе Новосибирского НИИ Терапии) для постановки и верификации диагноза и определения тактики лечения редких пациентов, чтобы не возить редких пациентов в Москву.

Постановление правительства: паллиативную помощь будут оказывать не только по месту прописки

Данные корректировки были внесены с целью повышения доступности паллиативной помощи и конкретизации гарантии при прохождении гражданами профилактических медосмотров. Кроме того, у людей появилась возможность проходить диспансеризацию и профилактические медицинские осмотры в вечернее время и в субботу, а также записываться на приме к врачу дистанционно.

Настанет день, когда мы сможем лечить большую часть генетических заболеваний

Технологии, которые применяют российские медики, ничем не отличаются от методик, использующихся в развитых странах. К сожалению, данные технологии доступны только в некоторых федеральных центрах. В их числе находится Медико-генетический научный центр. Это головное учреждение всей медико-генетической службы Российской Федерации. В этом году организация отмечает пятидесятилетний юбилей.

Инновационные препараты могут существенно улучшить онкологическую помощь

На протяжении нескольких десятилетий количество людей, страдающих онкологическими заболеваниями, стремительно растет. Более того, онкологические болезни находятся на 2-ом месте в структуре общей смертности населения России.

Вручение премии «СИНЯЯ ПТИЦА» Семячкиной Анне Николаевне

Была вручена премия «СИНЯЯ ПТИЦА» д.м.н., профессору, главному научному сотруднику ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова – Семячкиной Анне Николаевне.

18 апреля 2019 г. в г. Уфе прошел круглый стол «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек —  врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций. На круглом столе выступили с…

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу

26 апреля 2019 в г. Новосибирск, пройдёт Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу.

Если вам сказали, что ваш еще не родившийся ребенок – обречен…

Директор организации «Дом с маяком» Лидия Мониава отметила, что тема перинатальной паллиативной помощи является достаточно актуальной. Семья, которая сталкивается с подобной ситуацией, нуждается в поддержке. Для многих людей мнение врачей является авторитетным, и они беспрекословно следуют их советам, после чего долгие годы жалеют о своем решении.