Архив категорий: Новости

Орфанные онкозаболевания: широкая трактовка тормозит внедрение новых методов лечения

«Редкие» онкозаболевания – одна из показательных групп нозологий, где, как на маленькой модели, можно увидеть и отследить основные проблемы, характерные для орфанного направления. Устарелые перечни тормозят внедрение новых методов Вопрос актуализации перечней назрел давно. Эту проблему обозначила заместитель председателя Комиссии ОП РФ Валентина Цывова: «В связи с отсутствием RET-положительных солидных опухолей в перечне орфанных заболеваний…

Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение биоаналогом дорогого импортного лекарства

Еще один современный орфанный препарат, на этот раз для лечения болезни Фабри, будет производиться в России. Это — биоаналог дорогого зарубежного лекарства, годовой курс лечения которым стоит сейчас около 10 млн рублей. Результаты исследований обнадеживают: лекарство по эффективности сопоставимо с оригинальным, а стоит, как отмечает производитель, на 40% дешевле. С какими сложностями сталкиваются врачи и…

Минздрав совершенствует правила продажи лекарств льготникам

До конца 2024 года определят срок доставки отсутствующего в продаже препарата Сейчас аптеки не обязаны записывать, что к ним пришел пациент с льготным рецептом, и если препарата нет, то Росздравнадзор не может проверить, получил ли человек лекарство. Нужно усовершенствовать систему, решил Минздрав. До конца 2024 года ведомство внесет коррективы в законодательные нормы, чтобы установить срок обслуживания…

Пациентам с МДД теперь доступны четыре незарегистрированных препарата патогенетической терапии

В Российской детской клинической больнице — филиале РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России первым двум детям за счёт средств Фонда «Круг добра» введён препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для терапии тяжёлого жизнеугрожающего заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна. Россия – одна…

Впервые в РФ два ребенка получили от «Круга добра» лекарство за 275 млн рублей

В России впервые для терапии орфанного жизнеугрожающего заболевания — мышечной дистрофии Дюшенна — применен инновационный генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). На сегодняшний день это одно из самых дорогих лекарств в мире. Лечение за счет Фонда «Круг добра» получили два ребенка, до конца года планируется провести терапию еще нескольким десяткам детей. Препарат используется для генозаместительной терапии…

Минздрав утвердил форму выписки из ГРЛС

Минздрав утвердил форму выписки из Государственного реестра лекарственных средств для медицинского применения. Приказ № 277н от 31.05.2024 вступит в силу с 1 января 2025 года. Согласно документу, форма выписки содержит 15 пунктов: — название препарата; — лекарственная форма с указанием дозировки; — название держателя или владельца регудостоверения препарата; — название и адрес производителя лекарства; —…

Приглашение на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу – Беловой Наталией Александровной, руководителем Центра врожденных патологий клиники GMS, генетиком-эндокринологом, педиатром, д.м.н. Наталия Александровна является ведущим специалистом по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (в том числе несовершенного остеогенеза), редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных…

Дают ли инвалидность при болезни Фабри у ребёнка и у взрослого?

Публикации на сайте СПИПОРЗ часто получают отклики наших читателей. В том числе — в виде актуальных вопросов, которые волнуют пациентов. Один из таких вопросов касается получения инвалидности при болезни Фабри. Специалисты нашей организации ответили на вопрос следующим образом. Установление инвалидности по большей части зависит не от диагноза, а от степени выраженных нарушений организма. Что касается…

Более 24,5 млрд рублей будет выделено «Кругу добра» в 2024 году

По словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами в 2023 году почти 2500 детей. Еще около 300 детей получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. 🟡«Перечень препаратов, которые закупаются через фонд, последовательно расширяется. Все это требует дополнительных ресурсов. Для обеспечения бесперебойной работы фонда в 2024 году правительство направит свыше 24,5…

Минздрав практически законтрактовал весь объем лекарств для 14 высокозатратных заболеваний

Ведомство проиндексировало цены на несколько «достаточно дешевых» вакцин в рамках национального календаря профилактических прививок, сообщил заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев. Практически весь объем лекарственных препаратов для программы льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиям (14 ВЗН) законтрактован Минздравом РФ. Об этом на заседании комитета Госдумы по охране здоровья сообщил заместитель министра…