Где найти врача, который знает про редкий диагноз?
В России людям с редкими (орфанными) заболеваниями часто приходится становиться «экспертами» по своей болезни — потому что врачи на местах просто не знают, что с ними делать.
За 10 лет 80 переломов и трещин. «Хрустальный» мальчик Захар и его «стальная» мама
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости.
Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов
Минздрав предложил критерии выделения регионам резервного финансирования для лечения тяжелобольных пациентов. Для этого власти субъекта должны подтвердить, что не справляются с этими полномочиями самостоятельно.
В России заработал ИИ-сервис для выявления орфанных заболеваний
Обученная на тысячах подтвержденных случаев нейросеть анализирует внешние признаки, связанные с болезнью Фабри, Т-клеточной лимфомой и синдромом Хантера.
Конференция «Несовершенный остеогенез: Узбекистан и международный опыт» прошла 6 октября в Ташкенте
Круглый стол прошёл в атмосфере высокой удовлетворенности, тепла и на высоком уровне. Участники с радостью восприняли эту инициативу и высоко оценили деятельность Фонда.
Редкие аутоиммунные заболевания: когда иммунитет «перестает узнавать своих»
Наша иммунная система организма может быть одинаково токсична как для собственных тканей, так и для чужеродных организмов.
20 октября пройдет «Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного»
Мероприятие пройдет при поддержке компаний Петровакс, Р-Фарм, Медилон-Фармимэкс, Генериум, Waymade, Новартис.
В России создан Координационный совет по развитию отечественных фарминноваций
По результатам договоренностей на Петербургском международном экономическом форуме было подписано пятистороннее соглашение между Минздравом, Минпромторгом, Минобрнауки России, компанией «Иннопрактика» и АНО «Инновационный инжиниринговый центр».
Популярный блогер со СМА Максим Ануфриев посетил компанию «ГЕНЕРИУМ»
В своих роликах Максим вдохновляет зрителей и делится подробностями своей повседневной жизни.
Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний
С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.