Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

Помощь оказывается в виде заочных индивидуальных встреч, встречи проводятся на анонимной основе и в интересах пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентам с болезнью Гоше и болезнью Фабри. 

День Фабри онлайн

Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.

Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата “Спинраза”

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата “Спинраза”, используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.

01-02.06 2020 года состоялся «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

В конкурсе принимали участие детские танцевальные коллективы с участниками разных возрастов. Ребята выступили с хореографическими номерами в жанрах от народного танца до эстрадного.

В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.

Встреча пациентов с болезнью Гоше

06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции.

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.

Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.

День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

В программу юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации).