В этом году была усовершенствована программа по лекарственному обеспечению людей, страдающих редкими заболеваниями. Более того, в фармацевтической промышленности активно идет процесс создания биоаналогов импортных медикаментов, которые значительно дешевле оригиналов.
Премьер-министр отметил необходимость внедрения единого регистра граждан, имеющих льготы на получение лекарственных препаратов, в регионах. Это даст возможность оптимизировать закупки лекарств.
19 — 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева проходит Клинический мастер класс. Наставничество на тему: «Лизосомные болезни накопления. В фокусе болезнь Фабри».
Вышел в свет спецвыпуск газеты «Интерфарммедика»
В Ростовской области Министерство Здравоохранения отказало девочке – инвалиду в лекарственном обеспечении. Подобная ситуация ранее произошла и с Дариной Илларионовой, которая болеет мукополисахаридозом четвертого типа. Местный суд также вынес решение не в пользу пациента.
Матвей из города Рубцовска страдает орфанным заболеванием под названием «спинальная мышечная атрофия». Болезнь невозможно полностью вылечить, однако возможно значительно облегчить жизнь пациента с помощью лекарства «Спинраза». Терапия данным препаратом обходится в 40 миллионов рублей.
На встрече с руководителем общественной организации людей с ограниченными возможностями глава аппарата омбудсмена Владимир Лозбинев отметил, что половина пациентов не знают, какая у них группа инвалидности. Регулярно поступают обращения, связанные с ее оформлением и переоформлением.
Согласно данному документу, с целью решения актуальных задач и реабилитации пациентов с врожденной аниридией и WAGR синдромом, было решено создать консультативно – диагностический Аниридийный центр.
В России зарегистрировано чуть больше десяти случаев. Данное заболевание практически невозможно диагностировать на начальных этапах. Болезнь проявляется спустя 2 – 4 года в виде приступов эпилепсии. Без должной терапии дети в течение нескольких лет теряют навыки речи, зрение и возможность передвижения.
Планируется увеличить период регистрации с 92 рабочих дней до 235 дней. Каждый пациент, заболевание которого не могут вылечить в России, имеет право на лечение за границей за счет федерального бюджета.