ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация, работающая с российскими и зарубежными компаниями. ООО МИК предлагает комплексный пакет услуг по регистрации лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения и субстанций, оказывает комплексную научную, регуляторную и маркетинговую поддержку на всех этапах цикла регистрации и жизни лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, разрабатывает и…

Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» пройдет 10 декабря 2020

Спикеры — ведущие мировые исследователи, врачи эксперты, представители Совета Федерации, Государственной Думы, представители пациентского сообщества расскажут об мировых исследованиях в области диагностики и лечения редких заболеваний, о новых лекарственных препаратах для лечения редких заболеваний, в том числе генной терапии ранее неизлечимых болезней.

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

На 01.12.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2820 человек из 85 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.

Ген спасения: в Москве обсудят инновационную терапию и развитие биотехнологий в области редких заболеваний на онлайн-форуме

10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru

В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан

В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Пока есть силы и возможности, живите и наслаждайтесь хорошими моментами: интервью с «редкой» Юлией Хлынцевой

У Юлии редкое заболевание – цистиноз, при котором происходит нарушение обменных процессов в организме. В тканях тела образовываются кристаллы цистина, которые в результате накопления нарушают нормальную работу органов, особенно глаз и почек.

В 2020 году детям, страдающим фенилкетонурией, расширен возраст установления инвалидности с 14 до 18 лет

Ранее детям с фенилкетонурией  категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.

Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.