Департамент здравоохранения города Москвы информирует о том, что в соответствии с приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26.04.2012 г. № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи», для решения вопроса о получении плановой консультативно-диагностической и стационарной…
В состав Совета вошли руководители общественных организаций и благотворительных фондов, в том числе Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества гемофилии, Благотворительного фонда «Подари жизнь», Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний, Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» — всего 25 общественных организаций и фондов. В составе Совета также Статс-секретарь – заместитель Министра здравоохранения РФ Сергей Вельмяйкин, руководители…
Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза. Я примерно знаю, что делать в таких…
Благотворительный вечер откроется пресс-конференцией с участием главного педиатра России А. Баранова, директора НИИР Е. Насонова, художественного руководителя театра «Ленком» М. Захарова, директор театра М. Варшавера, актеров А. Збруева, И. Чуриковой и многих други… На пресс-конференции будут обсуждаться вопросы, связанные с ситуацией, сложившейся вокруг детей с юношеским артритом с системным началом, о современных методах лечения и…
Два года назад Esquire писал о людях с редчайшими заболеваниями, которым в России никто не помогает. Сегодня президент Межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежанна Митина рассказывает Светлане Рейтер о детях с одним из таких заболеваний, которые оказались на грани смерти из-за того, что им не могут купить лекарств. «У моего ребенка, Павлика, мукополисахаридоз. Диагноз мальчику поставили случайно: когда ему было почти три года, ему надо было удалить грыжу,…
Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой…
Редкие болезни – новости законодательства в области регистрации препаратов для лечения редких заболеваний, государственные гарантии лекарственного обеспечения и особое внимание к пациентам с пожизненным лечением. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина Снежана Александровна вместе с лидерами других пациентских групп 9 октября 2012 года принимала участие во встрече с Министром Здравоохранения РФ…
Вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец поручила министерству здравоохранения России в течение месяца подготовить предложения по созданию в стране федерального центра муковисцидоза. «Месяц вам (даю) для того, чтобы подготовить внятные предложения по созданию центра муковисцидоза на федеральном уровне», — сказала Голодец, выступая в среду на совещании совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной…
В Сокольниках несмотря на капризную погоду, ураганный ветер с дождём, в минувшую субботу состоялся благотворительный забег «Бегом за добром». В забеге принимали участие и звёзды российского ТВ, шоу-бизнеса и рядовые москвичи… Вот что о состоявшемся забеге поведал ведущий программы «Утро» на канале «Москва-24» Антон Зорькин: «На вчерашнем благотворительном забеге «Бегом за добром». Наш фонд «Поверь…
На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту…