Медицина не может — федеральный бюджет поможет

НовостиОставить комментарий

Проблемы лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями из-за недостаточности финансовых ресурсов стали одной из тем, затронутых главой Ингушетии Юнус-Бек Евкуровым на обсуждении проекта федерального бюджета на 2018 год. Его идею централизованного обеспечения регионов медикаментами Минздравом РФ поддержала руководитель Совета Федерации РФ Валентина Матвиенко, отметив, что нужно расширить перечень нозологий и в полном объеме поднять на федеральный…

Матвиенко пообещала «настаивать» на бесплатности орфанных лекарств

НовостиОставить комментарий

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что верхняя палата российского парламента будет добиваться государственного финансирования закупки лекарств для детей, страдающих редкими заболеваниями. Об этом Матвиенко заявила на парламентских слушаниях о параметрах проекта федерального бюджета. «Совет Федерации будет настаивать на финансировании из федерального бюджета закупки лекарств для детей, страдающих редкими заболеваниями», — сказала спикер верхней палаты…

В Общественной палате РФ состоится круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации», проводимого Комиссией по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты Российской Федерации, пройдет 4 октября 2017 года в 16:00 в здании Общественной палаты РФ по адресу: г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями…

Межрегиональная научно-практическая конференция «Профилактика, диагностика и лечение наследственной и врожденной патологии» Г. Владивосток

НовостиОставить комментарий

Редкие заболевания в России встречаются везде – от Калининграда до Владивостока. С 23 по 25 августа в самой восточной точке России, городе, который от Москвы отделяют 9 часов полета и 7 часовых поясов, проходила конференция по редким заболеваниями. Называлась она «Профилактика, диагностика и лечение наследственной и врожденной патологии». Первый человек, который может заподозрить редкое заболевание…

Судный день для минздравов

НовостиОставить комментарий

Минздрав Чувашии внезапно объявил торги на закупку орфанного препарата для несовершеннолетнего пациента, страдающего мукополисахаридозом, не дожидаясь результатов судебно-медицинской экспертизы, которую само ведомство и назначило в попытке отсрочить судебное решение по иску родителей мальчика. Стимулом, вероятно, послужило обращение общественников к Президенту РФ. Раз на раз не приходится Как сообщил порталу Medvestnik.ru исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной…

ДОСТУЧАТЬСЯ ДО НЕБЕС. ФЕДЕРАЛИЗАЦИЯ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОВ

НовостиОставить комментарий

26 июня 2017 года Владимир Путин провёл рабочую встречу с Председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на котором было решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения редкого заболевания МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Прилагаем протокол встречи: Я Вас хочу поблагодарить за поддержку и издание Указа о десятилетии детства, поскольку Национальная стратегия, которую подписали пять лет назад, в этом году…

Встреча пациентов с болезнью Гоше

НовостиОставить комментарий

В Москве 11 июня 2017 года состоялась очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. В этот раз она проходила на теплоходе. Плавательное средство, как место проведения, было выбрано не случайно. Подавляющее большинство пациентов приехало из других городов, и виды Москвы с борта теплохода для них – новое и удивительное зрелище. Но самое важное, конечно, встреча. Кто-то…

Редкий день в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

12 июня в нашей стране отмечали День России, а для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске случился Редкий день. Семьи с детьми с редкими диагнозами из Новосибирской области решили встретиться и провести этот день вместе. Казалось бы, просто встреча, а сколько радости и положительных эмоций она доставила. Обычная жизнь ребенка с редким заболеванием – это…

Ежегодное мероприятие День Гоше

НовостиОставить комментарий

День Гоше – особенный день для пациентов с этой редкой патологией. Ведь очень важно собраться вместе, обсудить основные проблемы заболевания, разобраться с наболевшими вопросами и просто увидеться друг с другом. Людям с редкими заболеваниями иногда так не хватает информации и психологической поддержки. А дни пациентов – это способ понять, что о них знают, помнят и…