Инвалидам и детям-инвалидам в соответствии с законом «О государственной социальной помощи» гарантируется бесплатный проезд к месту лечения, в том числе санаторно-курортному, и обратно. Сопровождающему инвалида 1 группы и ребёнка инвалида также предоставляется бесплатный проезд.
Глядя на Елену, сложно догадаться, что у нее редкое заболевание. Сейчас она счастливая мама сына и дочки, и в ее жизни много интересных событий и увлечений.
На 01.10.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1932 человек из 57 регионов России.
Если вы страдаете редким наследственным заболеванием легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), то вам важно знать свой статус риска.
По состоянию на 31.09.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2527 человек из 47 регионов России.
Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.
Маленькому Мухаммадзиё из Узбекистана с редкой болезнью Гоше 3 типа не сразу удалось поставить правильный диагноз: в поисках ответа на вопрос, что же не так со здоровьем малыша, семья оказалась в Москве.
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.