"Разрушили — ничего не сказать!"

Сегодня интернет сообщество всколыхнула новость о сложившейся, «НЕОДНОЗНАЧНОЙ», ситуации в Центре Муковисцидоза, который располагается в Морозовской детской городской клинической больнице. Поводом стала публикация открытого письма ПАЦИЕНТАМ с Муковицидозом (редкое (орфанное) генетическое заболевание) на личной странице Facebook — Виктории Никоновой, врача-педиатора Морозовской больницы, старшего научного сотрудника в Медико-генетическом научном центре РАМН. ТАЙМ ЛЕНТА: 3 ноября 2015…

Единый реестр НКО — базовый элемент развития третьего сектора.

В Москве завершился первый день итогового форума гражданских активистов «Сообщество». Под своды выставочного центра «Крокус Экспо» съехались около пяти тысяч общественных деятелей, представителей власти и бизнеса, дабы ознакомиться с наиболее эффективными практиками некоммерческого сектора. Наиболее ценные предложения столичных и региональных активистов Общественная палата РФ обещает включить в ежегодный доклад о состоянии гражданского общества, который будет…

На форуме «Сообщество» представили кейсы реализации общественного контроля в регионах

По мнению Лидии Михеевой, все успешные кейсы, о которых рассказали сегодня, во многом стали успешными благодаря тому, что информация о тех или иных нарушениях открыта и доступна. «Участникам общественного контроля часто непонятно, как они должны взаимодействовать между собой. Необходимо уточнение законодательной базы в этом вопросе. Предлагаю также сделать акцент на том, как участникам площадки удалось…

Итоговый форум «Сообщество» соберет в Москве более 3500 представителей НКО и активных граждан со всей России

В этом беспрецедентном по масштабу событии примет участие более 3500 некоммерческих организаций, гражданских активистов, волонтеров, представителей бизнеса и власти со всей страны. Общественная палата РФ соберет представителей бизнеса, третьего сектора и власти на ключевых дискуссиях по развитию гражданского общества — участники форума обсудят темы общественного контроля, финансирования социальных проектов через гранты, субсидии и региональные программы…

II Международная научно-практическая конференция «Оценка технологий здравоохранения: пути развития в России»

За последние годы система оценки технологий здравоохранения (ОТЗ), экспертизы клинической эффективности и экономической целесообразности новых технологий, находит все большую поддержку в мире, а также среди экспертов и администраторов здравоохранения в России. С 1 июля 2015 года вступили в силу поправки к ФЗ от 12 апреля 2010 года № 61 «Об обращении лекарственных средств», в том…

Начал работу проект «Патронус», помогающий защитить права детей

В России начал работу проект «Патронус». Его сотрудники будут давать бесплатные юридические консультации родителям и опекунам детей, чьи права могут быть нарушены. Также они будут добиваться изменения законодательных норм и внутриведомственных правил, нарушающих права несовершеннолетних. Проект возглавил журналист Валерий Панюшкин. Ранее команда «Патронуса» пять лет проработала в проекте Русфонда «Правонападение». Как сообщила порталу Милосердие.ru координатор…

В Белгороде подвели итоги благотворительной акции редкие заболевания — «Белый цветок»

Церемонию провели в концертном зале социально-теологического факультета БелГУ. В ней приняли участие дети и их родители, студенты и волонтёры, представители бизнеса и общественных организаций. С приветственным словом к ним обратилась Ольга Медведева, заместитель главы администрации города по внутренней и кадровой политике. Она поблагодарила организаторов и меценатов, всех, кто оказал реальную помощь родителям и врачам в…

Замглавы РАН попросил Путина поддержать персонализированную медицину

«Он уточнил, что речь идет о самых разных болезнях, например диабете или орфанных (редких) заболеваниях. Дедов счиатет, что сейчас есть хорошая возможность оперативно предсказывать и нивелировать существующие риски.» Вице-президент РАН, главный эндокринолог федерального Минздрава Иван Дедов рассказал президенту России Владимиру Путину о важности развития персонализированной медицины в России. Персонализированная медицина основана на принципе индивидуального подхода…

РЕАЛЬНАЯ СТОИМОСТЬ САМОГО ДОРОГОГО ЛЕКАРСТВА В МИРЕ

Американская фармацевтическая компания подает в суд на Канаду за её попытку снизить стоимость лекарственного препарата Soliris. Стоит отметить, его цена достигает 700 тыс. долларов, это самое дорогое лекарство в мире. По утверждению компании Alexion Pharmaceuticals, федеральное правительство не может ограничивать цены на препараты для лечения заболевания крови. Представители Alexion подали иск в Федеральный суд, утверждая,…

Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в СКФО обсудили в Грозном

Впоследствии данные, полученные в ответ на 83 депутатских запроса, обрабатывались экспертной группой Государственной Думы РФ. В Грозном прошло окружное заседание Северо-Кавказского федерального округа, посвященное острому социальному вопросу доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения людям, страдающим редкими заболеваниями. Речь шла о наиболее болезненной и неурегулированной проблеме современного здравоохранения. Заседание в столице Чеченской Республики завершает цикл мероприятий,…