Архив категорий: Новости

В МОСКВЕ ПРОЙДЕТ ПРАЗДНИК ДЛЯ ЛЮДЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

20 июня в Москве пройдет праздник для людей с редкими заболеваниями «Добро не бывает редким». Встреча организована по инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Отсутствие полного списка стандартов оказания медпомощи орфанным пациентам, недостаточный и неполный уровень реализации территориальных программ по профильным препаратам в субъектах федерации; длинная логистическая цепочка дистрибьюторов,…

Перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта

Выдержки из публикации на сайте kremlin.ru от 26 мая 2014 года, Владимир Путин подписал перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта, состоявшейся 10 апреля 2014 года. Правительству Российской Федерации: по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации: на проведение пренатальной (дородовой) диагностики нарушений развития ребенка и неонатального скрининга новорожденных детей за…

Совет Федерации предлагает в пять раз увеличить финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниям

Финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…

Госдумовец от Поморья предлагает лечить редкие болезни за счет федерального бюджета

Депутат Государственной Думы Ольга Епифанова предложила вынести дорогостоящие орфанные заболевания, а также препараты для их лечения в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Отметим, что сегодня Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» определено, что обеспечение граждан, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах, осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Казалось бы, в…

Губернатор выделил деньги на лечение одно ребенка

Сертификат на 500 тысяч рублей был передан от имени главы региона маме семилетней Насти Аджиюнусовой. По сообщению Белого дома, у девочки редкое кожное заболевание — ихтиоз. Это единственный ребенок в Томской области с таким диагнозом. Для лечения Насти в Германии требовалось полмиллиона рублей. Сертификат губернатора позволил полностью закрыть выставленный семье счет.

Глава Ингушетии призвал усилить общественный контроль над лекарственным обеспечением детей с редкими заболеваниями

Сегодня в республиканском реестре пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, внесены сведения по 8 пациентам. Впрочем, в прошлом году региональный Минздрав уже уличали в предоставлении недостоверных (неполных) данных по данной категории больных. Но даже на лечение учтенных пациентов необходимо порядка 70 млн рублей в год. Средств, выделяемых из бюджета республики, катастрофически не хватает, поэтому для решения…