Эти заявления опасны– они граничат с геноцидом, их логическим продолжением вполне могла бы стать идея эвтаназии для тяжелобольных, лечение и поддержание жизни которых окажется «слишком дорогим». Из мировой истории хорошо известно, к чему приводила реализация подобных человеконенавистнических предложений. Эти заявления несправедливы– они возлагают бремя лечения тяжело больных россиян на них самих и их семьи. Эти…
Дорогие друзья! Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости, в студию телеканала. 3 декабря мы отмечаем в прямом эфире Международный день инвалидов. Все, что здесь будет происходить, и все, что мы придумали, подчинено лишь одной цели – превратить формальный памятный день в познавательный и увлекательный праздник. Главная тема этого дня – «Трудоустройство…
«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», — рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». «Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с…
Вчера на заседании правительства решалась судьба 1 млн человек. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, они не доживут до 2020 г., если правительство выберет бюджетный сценарий выполнения госпрограммы развития здравоохранения до 2020 г. По нему государство потратит до 2020 г. на здравоохранение 2,7 трлн руб. из федерального бюджета. Это не позволит выполнить инаугурационные указы президента Владимира Путина, в которых он потребовал существенно…
Как стало известно интернет-изданию Прямая речь, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно. Отметим, комитет по охране здоровья населения Новгородской области в курсе сложившейся ситуации и пытается помочь ребёнку. В случае, если ребёнок будет получать необходимый ему препарат, он сможет жить, и сможет опять начать ходить. Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями…
Челябинск, Ноябрь, 14 (Новый Регион, Алла Александрова) – Завтра, 15 ноября, в Челябинском областном суде начнется рассмотрение апелляционной жалобы регионального министерства здравоохранения на решение Центрального райсуда Челябинска. Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе уполномоченного по правам человека в Челябинской области, это решение касается лекарственного обеспечения трёх девочек, больных мукополисахаридозом: Насти Федуловой, а также Юли и…
Человечество постепенно справляется с болезнями, которые еще недавно губили целые поколения. Но, оказывается, порой проще спасти миллионы, чем несколько десятков. Недавно на одной уважаемой радиостанции разгорелся большой скандал. Ведущие позволили себе в эфире неуместные шуточки и комментарии, рассказывая о страшной болезни, называющейся муковисцидоз (подробности этой истории вы можете узнать в номере «Комсомолки» за 23 октября…
ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО Конференция «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ» конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям». …
9-12 ноября.Кино без Барьеров. Самый жизнеутверждающий кинофестиваль! Лучшие художественные и документальные фильмы о жизни людей с инвалидностью из США, Канады, Израиля, Франции, Великобритании, Италии, Испании, Германии, России, Бразилии, Новой Зеландии, Ирана, Норвегии, включая фильмы, удостоенные престижных мировых наград.А также: встречи с героями и режиссерами фильмов, мастер-классы, программа для самых маленьких. Премьерные показы — к/т Художественный…
Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом 29 октября в здании мэрии Москвы состоялся круглый стол по проблемам больных муковисцидозом. Его модератором выступил председатель президиума «ОФИЦЕРОВ РОССИИ», председатель комиссии по защите прав граждан и их объединений, взаимодействию с правоохранительными и судебными органами Общественного совета Москвы Антон Цветков.