«Редкий, но Равный» — мероприятие пройдет в Москве, 7 октября 2012 года, в Парке Культуры и Отдыха «Сокольники».

В этом году середина осени совпала с важным общероссийским событием – некоммерческим благотворительным проектом «Редкий, но Равный». Мероприятие организовано Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке  Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы. Проект, посвященный российским пациентам с редкими заболеваниями,…

Открытое обращение к Президенту Российской Федерации о спасении жизни Кати Климишиной!!!

Кому: Президенту Российской Федерации В.В.Путину Адрес в интернете: https://mypetition.ru/petition/38 Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! От имени всех подписавшихся под этим обращением неравнодушных людей просим Вас взять под свой контроль ситуацию, которая сложилась с судьбой маленькой девочки Климишиной Кати, 2010 г.р., жительницы г.Челябинска, которой, согласно заключениям врачей по жизненным показаниям срочно требуется дорогостоящий лекарственный препарат, но в обеспечении которым…

Дмитрий Медведев: Необходимы условия для создания инновационных препаратов

18 сентября  на совещании по развитию инновационной медицины в Сколково премьер-министр Дмитрий Медведев заявил о необходимости создать условия для разработки и внедрения инновационных препаратов в отечественной системе здравоохранения, сообщают СМИ.   Как отметил глава  правительства, фармацевтика, фармакологическая промышленность бурно развивается, биомедицинские технологии имеют колоссальное будущее.   По мнению премьер-министра, В России в этой области есть несколько институтов…

Москву проверили на доступность — Прогулка по городу на инвалидных колясках

Трудно представить, что может заставить здорового человека сесть в инвалидное кресло. Однако уже четвертый год подряд по инициативе журнала «Большой город» знаменитости, общественные деятели и журналисты, в обычной жизни не ограниченные в физических возможностях, пересаживаются из автомобилей в инвалидные коляски и вместе с теми, кто в подобном положении проводит каждый свой день, совершают прогулку по…

Минздравом России завершается подготовка изменений в законодательство, регулирующее обращение лекарственных средств

«Министерством здравоохранения РФ завершается подготовка проекта Федерального закона о внесении изменений в законодательство об обращении лекарственных средств. Такая инициатива вызвана анализом практики применения действующего закона», — сообщил заместитель Министра здравоохранения РФ Игорь Каграманян. При подготовке проекта Федерального закона рабочей группой Министерства были изучены более 150 замечаний и предложений, поступивших от пациентских и фармацевтических организаций, представителей…

ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ НОВОСТИ! СУДЫ В ЧЕЛЯБИНСКЕ ВЫИГРАНЫ!

Рассказывает Юлия Федулова – наш  человек в Челябинске. Родной человек для всех троих девчонок с МПС-6 в Челябинске с недавнего времени. Фея крестная, но только не из сказки, а из самой обычной жизни… По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, тк сильно поздно выехали…

Детям с инвалидностью нужны знания, а не жалость

В этом году Кирилл пошел в первый класс общеобразовательной начальной школы-детского сада компенсирующего вида N1760 города Москвы. По словам мамы мальчика Натальи, ребенка с ДЦП не принял ни один детсад Люберец, где живет семья. Кирилл будет учиться вместе с остальными школьниками. Только математике и грамоте педагог будет учить его индивидуально. Необходимость развития инклюзивных школ получила…

Класс детей-аутистов впервые открылся в московской школе

Необычный класс появился в одной из общеобразовательных московских школ: здесь только четыре ученика, которые могут посещать занятия вместе с родителями, плавающий график уроков и перемен, нетрадиционные способы обучения, в том числе и игры. О том, как дети-аутисты провели субботнюю линейку, читайте в репортаже корреспондента РИА Новости. У ворот школы новых учеников встречала классная руководительница Татьяна…

Лечить или дать умереть?

Настя Федулова с мамой за месяц до операции Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет. Болезнь из ниоткуда 15-летняя Настя выглядит не старше первоклассницы. В детсаду она была на голову…

Набор «Муковисцидоз-БиоЧип» получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора

В августе, после прохождения всех необходимых технических и клинических испытаний, диагностический набор производства Группы компаний Алкор Био — «Муковисцидоз-БиоЧип», предназначенный для ДНК-диагностики муковисцидоза, — получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора РФ. Муковисцидоз — генетическое аутосомно-рецессивное моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости (CFTR). Заболевание характеризуется нарушением секреции экзокринных желез жизненно важных органов с поражением, прежде…