Биопрепаратам и орфанным лекарствам упростят выход на рынок

НовостиОставить комментарий

Сегодня в Госдуме планируется рассмотреть в первом чтении законопроект, направленный на совершенствование законодательства в сфере обращения лекарственных средств. Цель поправок, которые подготовили в Минздраве, — повысить надежность контроля за качеством и эффективностью лекарств, чтобы на российском фармацевтическом рынке быстрее появлялись лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, аналоги основных инновационных лекарств, что обеспечило бы их доступность…

На необычной медицинской выставке в Москве принимают роды и изучают редкие болезни

НовостиОставить комментарий

На выставке медицинских инноваций показали искусственных пациентов — тех, на ком врачи могут оттачивать свои навыки. Некоторых из них непросто отличить и от настоящих людей. Сегодня посетители московского выставочного центра «Инфопространство» наблюдали за тем, как прямо в зале проводятся хирургические операции, и даже сами участвовали в реанимационных действиях. К счастью, никакого форс-мажора не произошло: в…

Восьмая нозология

НовостиОставить комментарий

Как региональные власти справляются с обеспечением пациентов льготными лекарствами. По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, за последние два года общее количество официально зарегистрированных больных, страдающих редкими заболеваниями, увеличилось на 60%. Обеспечивать их необходимыми медикаментами обязано государство, причем по закону существенная финансовая нагрузка здесь ложится на плечи субъектов РФ.…

«Психологическая мастерская» поддержит детей с онкологией и пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Республике Коми 1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Проект «Психологическая мастерская» запущен фондом «Сила добра» в 2012 году. Первоначально в рамках проекта были открыты комната психологической разгрузки в Республиканской детской больнице (РДБ)…

Сказка о силе и слабости / Анна Сотникова о фильме Ивана Твердовского «Класс коррекции»

НовостиОставить комментарий

В прокат выходит «Класс коррекции» — полнометражный игровой дебют документалиста Ивана И. Твердовского по фантастической повести психолога Екатерины Мурашовой о подростках с нарушениями физического развития. Лена Чехова (Мария Поезжаева), инвалид-колясочник, больная редким заболеванием костей, которое не позволит ей дожить и до тридцати, переходит с домашнего обучения в класс коррекции общеобразовательной школы. Коррекционный класс находится на…

Концерт в Кремле / Певец и детский омбудсмен выходят на сцену

НовостиОставить комментарий

4 октября в Кремле состоится благотворительный концерт, организованный певцом ДМИТРИЕМ ХВОРОСТОВСКИМ и уполномоченным по правам ребенка при президенте РФ ПАВЛОМ АСТАХОВЫМ. Администрировать и распределять собранные средства будет Русфонд. Специальный корреспондент Русфонда ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН поговорил с организаторами о том, что они задумали. Валерий Панюшкин:Почему Хворостовский и Астахов? Дмитрий Хворостовский: Мы дружим семьями. Когда Павел стал уполномоченным…

Суд взыскал с больниц 1 млн руб. в пользу родителей умершего ребенка, несмотря на редкое заболевание

НовостиОставить комментарий

В Забайкальском крае суд обязал два медицинских учреждения, после неправильного лечения в которых от осложнения на сердце скончался малолетний ребенок, выплатить родителям 1 млн руб., сообщает пресс-служба прокуратуры региона. В Центральный районный суд города Читы с иском к ГУЗ «Сретенская центральная районная больница» и ГУЗ «Краевая детская клиническая больница» о возмещении морального вреда обратились родители…

Ляйсан Утяшева перевоплотилась в Малефисенту в поддержку редкого заболевания

НовостиОставить комментарий

В рамках  редкого благотворительного проекта. Башкирская гимнастка и телеведущая Ляйсан Утяшева примерила на себя образ сказочной злодейки. В этом году Малефисента предстала перед зрителями в образе обворожительной Анджелины Джоли. Именно в нее, а не в старушку из «Спящей красавицы» перевоплотилась супруга Павла Воли. Сним威而鋼 ки спортсменка выложила на своей страничке в Instagram. Съемки прошли в…

«ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ»

НовостиОставить комментарий

Участие Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в V Всероссийской выставке–форуме Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа. Более 500 человек – представителей профессиональной сферы поддержки семьи и детства из большинства регионов Российской Федерации собрались в Уфе для обмена опытом и…

Дети Капитана Немо

НовостиОставить комментарий

Этот интернет-псевдоним знают почти во всех благотворительных фондах. Настоящее имя неизвестно. Гражданин России. Крупный бизнесмен. Всегда появляется вовремя — когда еще есть возможность спасти, но уже нет надежды собрать на это деньги. Отношение к религии: «Неверующий, к сожалению». Любимые книжные герои — Монте-Кристо, Перри Мейсон, Снусмумрик Оксане Кулепетовой, сироте из Костромы, нужно было лекарство от…