Нелечебное голодание / Запрет на ввоз зарубежного лечебного питания уже угрожает жизням тысяч больных

На этой неделе власти ряда российских регионов приняли решение увеличить бюджетные расходы на специализированные продукты лечебного питания. Однако чем будут кормить больных – непонятно: большая часть необходимого им питания производится за рубежом и попала в санкционный список. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для лечебной продукции, но потом обсуждение этого вопроса перенесли аж на…

Биопрепаратам и орфанным лекарствам упростят выход на рынок

Сегодня в Госдуме планируется рассмотреть в первом чтении законопроект, направленный на совершенствование законодательства в сфере обращения лекарственных средств. Цель поправок, которые подготовили в Минздраве, — повысить надежность контроля за качеством и эффективностью лекарств, чтобы на российском фармацевтическом рынке быстрее появлялись лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, аналоги основных инновационных лекарств, что обеспечило бы их доступность…

На необычной медицинской выставке в Москве принимают роды и изучают редкие болезни

На выставке медицинских инноваций показали искусственных пациентов — тех, на ком врачи могут оттачивать свои навыки. Некоторых из них непросто отличить и от настоящих людей. Сегодня посетители московского выставочного центра «Инфопространство» наблюдали за тем, как прямо в зале проводятся хирургические операции, и даже сами участвовали в реанимационных действиях. К счастью, никакого форс-мажора не произошло: в…

Восьмая нозология

Как региональные власти справляются с обеспечением пациентов льготными лекарствами. По данным Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, за последние два года общее количество официально зарегистрированных больных, страдающих редкими заболеваниями, увеличилось на 60%. Обеспечивать их необходимыми медикаментами обязано государство, причем по закону существенная финансовая нагрузка здесь ложится на плечи субъектов РФ.…

«Психологическая мастерская» поддержит детей с онкологией и пациентов с редкими заболеваниями

Республике Коми 1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Проект «Психологическая мастерская» запущен фондом «Сила добра» в 2012 году. Первоначально в рамках проекта были открыты комната психологической разгрузки в Республиканской детской больнице (РДБ)…

Сказка о силе и слабости / Анна Сотникова о фильме Ивана Твердовского «Класс коррекции»

В прокат выходит «Класс коррекции» — полнометражный игровой дебют документалиста Ивана И. Твердовского по фантастической повести психолога Екатерины Мурашовой о подростках с нарушениями физического развития. Лена Чехова (Мария Поезжаева), инвалид-колясочник, больная редким заболеванием костей, которое не позволит ей дожить и до тридцати, переходит с домашнего обучения в класс коррекции общеобразовательной школы. Коррекционный класс находится на…

Концерт в Кремле / Певец и детский омбудсмен выходят на сцену

4 октября в Кремле состоится благотворительный концерт, организованный певцом ДМИТРИЕМ ХВОРОСТОВСКИМ и уполномоченным по правам ребенка при президенте РФ ПАВЛОМ АСТАХОВЫМ. Администрировать и распределять собранные средства будет Русфонд. Специальный корреспондент Русфонда ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН поговорил с организаторами о том, что они задумали. Валерий Панюшкин:Почему Хворостовский и Астахов? Дмитрий Хворостовский: Мы дружим семьями. Когда Павел стал уполномоченным…

Суд взыскал с больниц 1 млн руб. в пользу родителей умершего ребенка, несмотря на редкое заболевание

В Забайкальском крае суд обязал два медицинских учреждения, после неправильного лечения в которых от осложнения на сердце скончался малолетний ребенок, выплатить родителям 1 млн руб., сообщает пресс-служба прокуратуры региона. В Центральный районный суд города Читы с иском к ГУЗ «Сретенская центральная районная больница» и ГУЗ «Краевая детская клиническая больница» о возмещении морального вреда обратились родители…

Ляйсан Утяшева перевоплотилась в Малефисенту в поддержку редкого заболевания

В рамках  редкого благотворительного проекта. Башкирская гимнастка и телеведущая Ляйсан Утяшева примерила на себя образ сказочной злодейки. В этом году Малефисента предстала перед зрителями в образе обворожительной Анджелины Джоли. Именно в нее, а не в старушку из «Спящей красавицы» перевоплотилась супруга Павла Воли. Сним威而鋼 ки спортсменка выложила на своей страничке в Instagram. Съемки прошли в…

«ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ»

Участие Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям в V Всероссийской выставке–форуме Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ» 17-19 сентября 2014 года в г. Уфа. Более 500 человек – представителей профессиональной сферы поддержки семьи и детства из большинства регионов Российской Федерации собрались в Уфе для обмена опытом и…