«Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Основная задача наших новогодних встреч – социальная адаптация пациентов и их родителей, активизация взаимодействия между пациентами, привлечение внимания общественности к проблемам данной категории людей», — подчеркивает исполнительный директор — Межрегиональной благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — Денис Беляков.
По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья Владимира Нероева, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией.
«Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке. Нам очень приятно слышать, что все дети, находясь на нашем празднике, могут чувствовать себя комфортно и действительно, хоть и ненадолго, но прочувствовать атмосферу приближающегося Нового года», — отметил член ОП РФ.
Помимо Деда Мороза и Снегурочки, приехали поздравить ребят и певец Алексей Клец, и заслуженная артистка России — Мила Романиди, певица LAMA, эстрадный певец — Любич Леуш с сыном Матвеем, танцевальная студия «СПЕКТР», «ТРИО»- Контрабас квартет, и многие другие.
С Новогодним поздравлением пришли друзья, #фондсчастье, чтобы провести удивительный мастер класс — «Роспись имбирных пряников глазурью». Увлекательный мастер-класс по росписи имбирных пряников глазурью объединил живопись и кулинарию. Каждый ребенок смог воплотить свои творческие задумки и преподнес приятный и красивый подарок своим близким.
Свой сладкий вклад к новогоднему чаепитию, для «ОСОБЕННЫХ» детишек, сделала кофейня Krispy Kreme — мировой лидер пончиков.
Новый год – это пора сладких подарков, поэтому, юные «РЕДКИЕ» гости также ушли домой не с пустыми руками — всем ребятам вручили новогодние подарки и подарили запас хорошего настроения на целый год вперед.
Самым удивительным и радостным подарком, для организаторов «Редкой Ёлки», стали слова искренней благодарности, за атмосферу, которая царила на протяжении всего мероприятия…
Смотреть полный фотоотчет >>>
Материал: Павел Кочунов & фото Сергей Коновалов
При поддержке: МРОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», Общественной палаты РФ, Fotodeti77, Мы — Дети россии, LAMA WAY FASHION, #ФОНДСЧАСТЬЕ, Фонд ПОДСОЛНУХ, МГТУ «Станкин», ООО «Специализированная депозитарная компания «Гарант» & ДОБРОГО АНГЕЛА: Кабрелян Диана
