Кусайко: Комплексное решение повысит доступность медицинской помощи больным орфанными заболеваниями
Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.
Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи
Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.
«В лучшем случае сына ждет кома»: монологи людей, оставшихся без лечения из‑за пандемии
Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.
Минздрав России: пациенты с хроническими заболеваниями смогут получать рецепты дистанционно и с увеличенным сроком действия
Руководителям медицинских организаций предписано обеспечить возможность дистанционной (в форме электронного рецепта) выписки лекарственных препаратов. Соответствующие положения содержатся в приказе Минздрава России №198н от 19 марта 2020 года.
Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить
Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.
При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу
Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.
Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе “Редкий фестиваль”
Просмотр конкурсных работ пройдет онлайн. 02 июня победители смогут выступить на сцене концертного зала «Измайлово» без зрителей для соблюдения антиковидных мер. Адрес ЦКЗ: Измайловское шоссе д.71 к.5.
Путин предложил в Конституции назвать детей важнейшим достоянием России
Президент России Владимир Путин предложил закрепить особое отношение к детям в Конституции. Это следует из поправок главы государства, которые в понедельник поступили в Госдуму ко второму чтению законопроекта об изменениях в Основной закон, сообщает ТАСС.
Открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.
Представители врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом в России, подготовили открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.
29 Февраля — Международный день редких заболеваний
Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.