Зимняя сказка в кругу друзей
25 декабря 2021 года состоялась «Редкая Ёлка» онлайн для детей с редкими заболеваниями.
Отчёт о проведении пятого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Выходит новый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
Лауреаты премии «Синяя птица» 2020-2021
«Синяя птица» — национальная общественная премия, учрежденная в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Синяя птица» — это премия лучшим врачам страны и представителям немедицинских специальностей, внесшим большой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Приглашаем на шестое мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Отчёт о проведении пятого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Приглашаем на пятое мероприятие по Повышению юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями
Вместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.
Отчёт о проведении четвёртого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Памятка пациенту с врожденной аниридией
90% случаев аниридии вызвано мутацией в гене, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы, поэтому аниридия – это синдромальное заболевание и пациенты нуждаются в регулярном комплексном обследовании.