В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями».

НовостиОставить комментарий

«В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями» заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациенских организаций по редким…

Национальная общественная премия «Синяя птица»

НовостиОставить комментарий

Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро.  Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями. В этом году премии исполнилось 6 лет.…

Видеоклип «Редкая Ёлка 2017»

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с…

«Редкая Ёлка 2017» — Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями.

Новости, РедкоеТВОставить комментарий

У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году — Новый год. Для этих ребят — это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь…

Общественный совет при Кузнецовой обсудил проблемы из сферы детства

НовостиОставить комментарий

Ключевые проблемы, связанные с защитой прав ребенка в России, обсуждали участники первого заседания Общественного совета при уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка Анне Кузнецовой. Ранее Кузнецова сообщала, что при уполномоченном впервые будет сформирован Общественный совет, который будет работать в следующих направлениях: приемные семьи, работа с детьми-инвалидами, образование, редкие заболевания, профилактика педофилии, работа с детьми,…

Расследование ведут генетики

НовостиОставить комментарий

Из трех тысяч малышей, которых приняли генетики, большинство – почти 90% – не имеют отклонений по здоровью Специалисты медико-генетической консультации Челябинской областной детской клинической больницы приняли порядка трех тысяч пациентов и выявили более 300 врожденных и наследственных заболеваний, в том числе и крайне редких. Зачем нужна такая консультация, когда молодой супружеской паре стоит бежать к…

Редкая елка — для редких детей

НовостиОставить комментарий

20 декабря в 17:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) пройдет новогоднее мероприятие для «особенных» детей. Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Основные задачи праздника — это социальная адаптация детей и родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов…

Рабочая встреча c Вероникой Скворцовой Министром здравоохранения РФ

НовостиОставить комментарий

Владимир Путин провёл рабочую встречу с Министром здравоохранения Вероникой Скворцовой. Руководитель Минздрава информировала Президента о текущей ситуации в сфере здравоохранения и планах по развитию системы оказания медицинской помощи. В.Путин: Вероника Игоревна, в Послании Федеральному Собранию большой раздел был посвящён развитию здравоохранения. Давайте начнём с этого. В.Скворцова: Спасибо большое, Владимир Владимирович. Мы продолжаем активно работать по улучшению состояния охраны материнства и детства. В этом году мы…

Конференция — «Организация медицинской помощи больным муковисцидозом Московской области»

НовостиОставить комментарий

8 декабря 2016 года  в Московском областном консультативно-диагностическом центре для детей (ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Мытищи, ул. Коминтерна 24-а, стр.1) состоится конференция, посвященная двум важным мероприятиям. В первую очередь, это открытие на базе данного лечебного учреждения отделения муковисцидоза, состоявшееся 1 ноября 2016 г. Высокая значимость данного события связана с тем, что впервые специализированное отделение для…

Число жителей Подмосковья, страдающих редкими наследственными заболеваниями, увеличилось в два раза с 2014 года

НовостиОставить комментарий

Более 600 жителей Московской области имеют наследственные орфанные (редкие) заболевания, сообщила в среду замминистра здравоохранения региона Ирина Солдатова. «У нас за последние три года количество людей с наследственными орфанными заболеваниями увеличилось в два раза: если было в 2014 году 300 человек в регистре, сейчас уже 616», — сказала И.Солдатова в ходе «круглого стола», посвященного развитию…