О чём речь? Кратко о болезни Несовершенный остеогенез (НО) – это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена. Расшифруем: Группа – значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединённых общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным…
Таблетки вместо капельниц – главная тема для обсуждения на «дне пациентов с болезнью Гоше». У нескольких десятков человек, страдающих этим редким заболеванием, есть шанс перейти на другую форму лечения. Это много значит для людей, которые каждые две недели ложатся в стационар, чтобы получить жизненно-необходимую капельницу. Таблетки для лечения болезни Гоше – это возросшая степень свободы,…
Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение. Ситуация – катастрофическая. Дети и взрослые с орфанными…
20 декабря в 14.00 в Общественной палате РФ состоится праздник для детей с орфанными заболеваниями «Редкая Елка — 2017». Регистрация на праздник https://spiporz.ru/newyear/ Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в…
20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Всего около 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела давно: проблемы…
Пациенты с диагнозом «муковисцидоз» перестали получать жизненно важные препараты. Среди больных есть и дети. Сообщение о нехватке лекарств появилось в социальной сети. Мама одного ребенка, страдающего муковисцидозом, Лилия Булкина забила тревогу после встречи с представителем организации больных муковисцидозом. Во время приёма министр здравоохранения Ульяновской области Рашид Абдуллов сообщил о нехватке денежных средств на закупку лекарств…
«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и…
В Комитете Государственной Думы по охране здоровья депутаты-единороссы неожиданно сменили свою позицию в отношении финансирования лекарственного обеспечения больных редкими(орфанными) заболеваниями из федерального бюджета. Сначала на заседании Комитета единогласно была поддержана общая позиция о передаче полномочий по финансированию части орфанных заболеваний на федеральный уровень, а при рассмотрении проекта бюджета ситуация изменилась: единороссы проголосовали против соответствующих поправок.…
Время проведения: 16:00 – 18:00 Место проведения: Миусская площадь, д.7, стр.1 Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ по инициативе общественных организаций «На одном дыхании», «Маленький Мук», «Помощь больным муковисцидозом», «Союз пациентов и пациентских организаций…
На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями. В 2016 году подобный перечень для диетического питания включал 54 продукта, в 2017 году он расширился до 69 наименований. Согласно распоряжению председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева, опубликованному на портале правительства, в перечень на…