Судный день для минздравов

НовостиОставить комментарий

Минздрав Чувашии внезапно объявил торги на закупку орфанного препарата для несовершеннолетнего пациента, страдающего мукополисахаридозом, не дожидаясь результатов судебно-медицинской экспертизы, которую само ведомство и назначило в попытке отсрочить судебное решение по иску родителей мальчика. Стимулом, вероятно, послужило обращение общественников к Президенту РФ. Раз на раз не приходится Как сообщил порталу Medvestnik.ru исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной…

ДОСТУЧАТЬСЯ ДО НЕБЕС. ФЕДЕРАЛИЗАЦИЯ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОВ

НовостиОставить комментарий

26 июня 2017 года Владимир Путин провёл рабочую встречу с Председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на котором было решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения редкого заболевания МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Прилагаем протокол встречи: Я Вас хочу поблагодарить за поддержку и издание Указа о десятилетии детства, поскольку Национальная стратегия, которую подписали пять лет назад, в этом году…

Встреча пациентов с болезнью Гоше

НовостиОставить комментарий

В Москве 11 июня 2017 года состоялась очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. В этот раз она проходила на теплоходе. Плавательное средство, как место проведения, было выбрано не случайно. Подавляющее большинство пациентов приехало из других городов, и виды Москвы с борта теплохода для них – новое и удивительное зрелище. Но самое важное, конечно, встреча. Кто-то…

Редкий день в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

12 июня в нашей стране отмечали День России, а для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске случился Редкий день. Семьи с детьми с редкими диагнозами из Новосибирской области решили встретиться и провести этот день вместе. Казалось бы, просто встреча, а сколько радости и положительных эмоций она доставила. Обычная жизнь ребенка с редким заболеванием – это…

Ежегодное мероприятие День Гоше

НовостиОставить комментарий

День Гоше – особенный день для пациентов с этой редкой патологией. Ведь очень важно собраться вместе, обсудить основные проблемы заболевания, разобраться с наболевшими вопросами и просто увидеться друг с другом. Людям с редкими заболеваниями иногда так не хватает информации и психологической поддержки. А дни пациентов – это способ понять, что о них знают, помнят и…

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер.

НовостиОставить комментарий

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер. Находясь на посту исполнительного директора компании Джензайм, базирующейся в Кембридже, он создал корпорацию, являющуюся лидером в производстве лекарств против редких наследственных заболеваний. Г-н Термеер скончался в возрасте 71 года от острой сосудистой недостаточности, находясь в своем доме в Марблхед в пятницу вечером. Он являлся исполнительным директором…

XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием

НовостиОставить комментарий

27-28 апреля 2017 г. состоялся  XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный   Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков» , ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская…

Социальный проект "Муковисцидоз"

НовостиОставить комментарий

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого: предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз, распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем…

Международный день пациентов с мукополисарахаридозом

НовостиОставить комментарий

Международный день пациентов с мукополисарахаридозом отмечается 15 мая во всем мире. Это редкое наследственное заболевание характеризуется нарушением обмена веществ и приводит к прогрессивному ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов.  У компании Санофи имеются данные о 98 пациентах на территории Российской Федерации, из которых 88 – дети.   Мукополисахаридоз — это орфанное, или редкое хроническое заболевание,…

Конференция: "Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель"

НовостиОставить комментарий

ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения Российской ФедерацииАвтономное Некоммерческое Общество «Научный Центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии» «Современные достижения в диагностике и лечении орфанных заболеваний у взрослых: болезнь Гоше, как модель»Дата и место проведения:17 мая 2017 г.,гостиница Холидей Инн Сокольники, г. Москва, ул. Русаковская, д. 24 12.00-12.30 Регистрация участников 12.30-13.00 Открытие конференции 13.00-14.30 Круглый…