Полгода назад врачи поставили 4-летней Кристине Дудареевой страшный диагноз – наследственная тирозинемия. Редкое заболевание (в России им страдают 14 детей. – Прим. ред.), которое поражает печень, почки и периферические нервы. Лечить его очень лечить. Матери пришлось отсудить у Минздрава Бурятии 1 млн рублей, чтобы спасти своего ребенка. – Проблемы со здоровьем у Кристины начались после…
В прокуратуру Бурятии обратилась президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали влекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний,…
Для нас было огромным потрясением известие о смерти Виктора. Трудно поверить печальному известию о его смерти. Коллега, отличный юрист, а самое главное молодой, добрый и очень творческий душой человек. Он очень любил жизнь, всегда боролся за каждое мгновение и своими делами принимал активное участие в жизни других… Не стало любимого сына, любимого брата, друга, помощника, соратника……
Валерий Панюшкин,руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не…
Национальный институт по изучению санитарного состояния окружающей среды провел масштабное исследование, результаты которого поразили видных ученых. Группа исследователей во главе с Кристиной Маркунас взяла пробу крови у 889 новорожденных. 287 детей подвергались табачному воздействию в утробе матери. Из этого числа 110 детей родились с различными генетическими нарушениями, которые могут спровоцировать серьезные заболевания. Ученые сделали вывод,…
Прокуратура в судебном порядке понудила министерство здравоохранения Бурятии обеспечить девочку, страдающую редким заболеванием, дорогостоящим лекарством. Как сообщила пресс-служба ведомства, проверка в отношении министерства была проведена на основании обращения президента межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» по факту отказа в лекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что…
Введение уголовной ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных в РФ лекарств фактически ставит непреодолимый барьер перед гражданами, страдающими тяжелыми заболеваниями. За препарат, который в нашей стране не производят, но он реально помогает больному, скоро придется сидеть в тюрьме, а пациентам – останется только медленно умирать. Ответственность за это несут представители правящей «Единой России». Осторожно, «двери»…
Из-за воспаления аппендикса ребенок находится между жизнью и смертью. Спасти его может только дорогостоящее лечение за рубежом. Родители уже продали квартиру, но денег все равно не хватает… Арсений да Артемий – братики-двойняшки. В крепкой дружной семье Гриценко из Константиновки они появились полгода назад. А месяц назад семью подкосила страшная новость – у Арсюшки врачи определили…
Список ЖНВЛП не менялся очень давно. То, что его будут реформировать – это в любом случае важно. Минздрав собирается реформировать перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), которые предоставляется нуждающимся в них бесплатно. Нужна ли такая реформа, не принесет ли вреда пациентам? Комментирует Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»: Список ЖНВЛП не менялся очень…
О двух Бауманах, о пользе ежедневного подвига, о волонтерском счастье… Об этом и не только – на лекции благотворителей в московском парке Если при словосочетании “цикл лекций” в вашем воображении возникает душная аудитория и сонные студенты, вы ошибаетесь. Потому что «Агентству социальной информации» ничего не стоит провести лекцию… в парке. 9 июля под аккомпанемент саксофона…