В 2015 году в рамках антикризисных мер в соответствтии с постановление Правительства Российской Федерации от 19.06.2015 №609 » О предоставлении в 2015 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субьектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан» были выделены 12 млр руб. на обеспечение расходных обязательств бюджетов субьектов Российской Федерации, в том числе связанных с реализацией их полномочий в части организации обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень 24 редких заболеваний, лекарственное обеспечение пациентов этих заболеваний должно обеспечиваться за счет средств субъектов федерации.
По данным оперативного мониторинга Минздрава России, численность граждан, страдающих редкими заболеваниями и включенными в перечень, обратившихся в 2015 году за медицинской помощью и получивших рецепт, составила 6 421 человек, при этом расходы субъектов РФ составили 11, 437 млр руб, в том числе 2,497 млр из средств межбюджетного трансферта, предусмотренного Постановлением Правительства РФ от 19.06.2015 №609 ( по сведениям, предоставленным 75 субъектами Российской Федерации).
В настоящее время для проведения более полного и точного анализа потребности в финансировании лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими заболеваниями, включенными в перечень, в органы управления здравоохраненеим субъектов Российской Федерации направлен запрос о предоставлении информации о состоянии лекарственного обеспечения указанной категории больных в период с января по июнь 2016 г.