ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БУДУТ РЕГИСТРИРОВАТЬСЯ В РОССИИ ПО УСКОРЕННОЙ ПРОЦЕДУРЕ

НовостиОставить комментарий

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» находятся на этапах согласования и будут утверждены в ближайшее время. Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые введено понятие «редкие (орфанные) заболевания», а также закреплены полномочия органов государственной власти субъектов Российской…

Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России

НовостиОставить комментарий

Приглашаем вас принять участие в онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России. В компетенции Елены Анатольевны — сопровождение всех стратегических документов в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий в рамках компетенции Департамента, вопросы лекарственного обеспечения (формирование перечней, закупка лекарственных препаратов в рамках программы «7 нозологий»), взаимодействие с…

Сбор подписей в поддержку законопроекта о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень (http://asozd2.duma.gov.ru/main.nsf/%28SpravkaNew%29?OpenAgent&RN=428905-6&02). В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

19 января в доме детского творчества " Эврика — Бутово" прошло очередное мероприятие " Зимней школы мукополисахаридоза "

НовостиОставить комментарий

Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью . Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных…

Жителю Балашихи с редким заболеванием помогли получить работу

Видео архив, НовостиОставить комментарий

У жителя Балашихи Сергея Ильюшина редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Кости при заболевании настолько хрупкие, что ломаются просто от прикосновений, а конечности из-за переломов не вырастают. Сергею, инвалиду-колясочнику с детства, необходимо дорогостоящее лечение. В Балашихе нет специалистов, а ездить в Москву дорого и проблематично, ведь автомобили и дороги…

Андрей Озеров о финансировании лечения больных с орфанными зболеваниями

НовостиОставить комментарий

Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень.   В настоящее время обеспечение данного контингента больных…

Шумный Bazar для "Редких" больных

НовостиОставить комментарий

В парке “Сокольники” 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка “Душевный Bazar”, в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей — благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники — представители организации “Хантер-синдром”. На фото…

«Душевный Bazar» — праздник для всех

НовостиОставить комментарий

15 декабря в парке «Сокольники» в четвертый раз прошла  благотворительная ярмарка «Душевный Bazar», в которой приняли участие  70 благотворительных фондов России, помогающих детям, пожилым людям, инвалидам и животным. Более 10 тысяч москвичей побывали здесь в этом году, удалось собрать 4,75 млн рублей для участвующих в ярмарке фондов. Эта ярмарка – настоящий праздник для тех,  кто готов помогать не только…

Созрела необходимость внесения изменений в программу «7 нозологий» на уровне государственных решений

НовостиОставить комментарий

Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с  наиболее  высокозатратными заболеваниями. По…

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина приняла участие в дискуссии по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Проблему обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на круглом столе обсудили Минздрав России, Русфонд, Благотворительный фонд помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями  и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов  Решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями,  перешло из экономической категории в политическую…