Трудности вдвойне — круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России»

НовостиОставить комментарий

27 февраля в ОП прошел круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России». Открывая мероприятие, член ОП Николай Дайхес отметил, что вопрос лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями стоит очень остро — по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. «Мы не первый раз обсуждаем эту тему в ОП, и можем с уверенностью отметить, что в последние годы в этом вопросе произошли…

Фото-выставка "Хантер в Фокусе". "Редкое счастье – жить с мукополисахаридозом"

НовостиОставить комментарий

Время проведения: 24-28 февраля 2014г. Место проведения: Общественная Палата Российскоий Федерации, г. Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1   По инициативе общественной организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ  24 февраля в Москве открылась фото-выставка «Хантер в…

КРУГЛЫЙ СТОЛ — «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященныймеждународному дню редких заболеваний.

НовостиОставить комментарий

По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.   В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности…

МЕЖДУНАРОДНЫЙ ПОРТАЛ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ «ORPHANET» МОЖЕТ БЫТЬ ПЕРЕВЕДЕН НА РУССКИЙ ЯЗЫК ПРИ ПОДДЕРЖКЕ И УЧАСТИИ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ.

НовостиОставить комментарий

На фото: Олег Салагай, Солмова Татьяна, Беляков Денис, Сеголен Эйме По приглашению МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в преддверии проведения Международного дня редких заболеваний, традиционно отмечаемого в конце февраля, Россию посетила Сеголен Эйме, представитель международного портала по редким заболеваниям ORPHANET (www.orpha.net) Рабочая встреча с пресс-секретарем Министра здравоохранения Олегом Салагаем прошла в теплой…

НЦЗД РАМН РАЗРАБОТАЛ МЕТОД БЫСТРОЙ ДИАГНОСТИКИ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

НовостиОставить комментарий

Научный центр здоровья детей (НЦЗД) РАМН подготовил программу диагностики, которая позволяет определять большее количество орфанных заболеваний. В рамках пилотного проекта, организованного центром совместно с Минздравом РФ, были обследованы около тысячи новорожденных. У 10 детей подтвердилось несколько редких болезней, цитируют РИА-Новости заместителя директора Научного центра здоровья детей Лейлу Намазову-Баранову. Как сообщила эксперт на пресс-конференции 19 февраля,…

Кому и за что вручают премию «Синяя Птица»

НовостиОставить комментарий

Среди российских премий «Синяя птица» — особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше – ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги. О присуждении премии «Синяя…

Владимир Путин проводит заседание президиума Государственного совета «О государственной политике в сфере семьи, материнства и детства». В ходе заседания обсуждается, в частности, выполнение соответствующих положений майских указов Президента.

НовостиОставить комментарий

«Несколько слов о развитии некоммерческих организаций, работающих в сфере поддержки семей с детьми. Они содействуют обучению и трудоустройству родителей, помогают многодетным семьям, участвуют в решении проблем детей-инвалидов. Их бескорыстие заслуживает огромного уважения. Таких людей и их благородную деятельность мы, конечно, должны поддержать на государственном уровне. Давайте подумаем, что могут сделать для этого местные, региональные, да…

В Москве вручили уникальную премию «Синяя птица»

НовостиОставить комментарий

Сегодня  в Центре Международной торговли состоялось  открытие  XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, а также вручение  премии «Синяя птица». Этой премией награждают за выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями. Ее лауреатами стали врачи-эксперты в области редких…

Беззаконие / Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни

НовостиОставить комментарий

Довольно часто «Правонападение» выигрывает суд, но решение суда не исполняется. Это потому так, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами.  Закон (№ 323-ФЗ) «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» обновлен уже два года назад, в январе 2012. Согласно статье 44 обновленного закона, государство…

Снежана Митина: получается, что система заработала

НовостиОставить комментарий

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом «мукополисахаридоз» — высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом «мукополисахаридоз», несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…