Ты можешь помочь двум больным редкой болезнью детям Тувы, купив билет на благотворительный концерт 17 мая

17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые организм не способен расщеплять,…

"Единая Россия" поможет больным редкими заболеваниями

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 16 мая. Председатель «Единой России» и глава правительства Дмитрий Медведев в пятницу, 16 мая, в Общественной приемной партии в Санкт-Петербурге встретился с местными жителями. На ней многодетная мама Екатерина Иванова подняла проблему больных редкими заболеваниями. Екатерина Иванова пришла на встречу, в надежде, что Дмитрий Медведев сможет найти решение ее личной проблемы. Женщина воспитывает троих…

Редкие пациенты — самые дорогие?

Чаще всего, получая отказы в лекарствах, российские больные с редкими диагнозами слышат: «Очень дорого, денег нет». Ведь лечение так называемых орфанных (или сиротских) заболеваний обходится в фантастические суммы. По крайней мере, так считалось до сих пор. Пока исследование, проведенное по инициативе Института ЕврАзЭС, не подтвердило парадоксального факта: в среднем лечение «редкого» пациента стоит ничуть не…

Скрининг новорожденных: Четыре Редкие болезни Добавлены В Великобритании Май 13, 2014

Это сообщение в блоге представляет обновление Программы Неонатального Скрининга (ПНС) в Соединенном Королевстве (Великобритания). В настоящее время в Великобритании скрининг для новорожденных проводится по пяти следующим заболеваниям: · Врожденный гипертериоз (болезнь Пендреда); · Муковисцидоз; · Medium Chain Acyl CoA Dehydrogenase Deficiency; · Фенилкетонурия; · Серповидно-клеточная анемия(Гемоглобиноз S). 9 мая 2014 года, в Великобритании Национальный Скрининговый…

Новый препарат помогает в два раза увеличить продолжительность жизни у пациентов с раком поджелудочной железы

Препарат стал первым за 7 лет лекарством, одобренным Европейской комиссией для лечения данного заболевания. Компания Селджен Интернэшнл Сарл. (Швейцария) сообщает, что Европейская Комиссия одобрила новый препарат (наночастицы паклитаксела, связанные с альбумином) в качестве первой линии терапии для пациентов с метастатической аденокарциномой поджелудочной железы — заболеванием, при котором отсутствует эффективное лечение. Это лекарственное средство стало первым…

Внучке протоиерея Феодора Соколова необходимо сложное лечение

В судьбе каждого человека, в истории каждой семьи есть всякое — и благоденствие, и трудности, посылаемые Господом. Всевышний послал семье отца Феодора Соколова (погибшего в феврале 2000 года) четыре года назад новое испытание — родилась у отца Феодора и матушки Галины особенная ангельская внучка Лизочка, дочка Любочки Соколовой и отца Сергия Белобородова. Лизочка родилась с…

Цикл вебинаров для родителей и членов семей детей с инвалидностью или со специальными образовательными потребностями, которые приняли решение о получении их детьми образования в общеобразовательных классах в инклюзивных условиях.

Онлайн-курс «Инклюзивное образование: ваш ребенок идет в школу» является бесплатным. Программа курса рассчитана на 8 вебинаров, продолжительностью 90 минут каждый, которые будут проходить с 6 мая по 3 июня 2014 года по вторникам и четвергам. Время начала вебинаров будет заранее сообщено всем зарегистрированным слушателям, которые будут приглашаться на каждый вебинар в индивидуальном порядке. К проведению…

26 апреля (суббота) в 13:00 (по московскому времени) состоится интернет-трансляция духовной беседы для родителей детей с инвалидностью, которую проведет настоятель Храма священномученика Антипы — протоиерей Димитрий Рощин

Вопросы благодарения и долготерпения станут главными темами беседы с о.Димитрием. Батюшка будет рад ответить на вопросы каждого из родственников и родителей детей с инвалидностью, кто примет участие в интернет-встрече (вопросы Вы сможете задать в текстовом чате во время мероприятия). Ссылка на регистрацию и подключение к трансляции: http://www.diaconia.ru/osobie_deti/odroschin/ У родителей особых детей всегда возникает много вопросов…

Проблемы с лекарственным обеспечением на Смоленщине преодолены

Даже больные редкими заболеваниями, по словам властей. Вовремя получают медикаментозную помощь Кризис лекарственного обеспечения льготников на Смоленщине преодолен. Об этом на брифинге сообщил начальник департамента Смоленской области по здравоохранению Владимир Степченков. — Негативные явления, беспокоившие смолян в 2012 году – неразбериха с аптечными пунктами, выдающими лекарства по рецептам и очереди в них – устранены, —…

Белявский рассказал об инновациях в свердловской медицине Совету Федерации

15 апреля, Министр здравоохранения Свердловской областиАркадий Белявскийвыступил с докладом в Совете Федерации. Как сообщили в департаменте информполитики, он представил сенаторам инновационные проекты региона. В частности, он рассказал о проекте по организации экстренной догоспитальной помощи, который действует в области с 2009 года. На крупных федеральных автодорогах организованы и работают двенадцать трассовых пунктов, это позволило сократить время…