Чиновники отказали больному ребенку в льготном лекарстве

НовостиОставить комментарий

Законное право больного малолетнего ребенка на получение льготного лекарства придется отстаивать в суде. Как сообщает пресс-служба прокуратуры Вологодской области, поводом для обращения в суд стала проверка, проведенная прокуратурой по обращению законного представителя ребенка. Выяснилось, что ребенок, страдающий редким (орфанным) заболеванием, нуждается в лечении препаратом, стоимость курса которого составляет около 700 тысяч рублей. Курс должен проводиться…

Препарат для лечения болезни Гоше признан кошерным

НовостиОставить комментарий

Крупнейшая еврейская ортодоксальная организация Ортодоксальный союз выдала сертификат кошерности препарату Элелисо (талиглюцераза альфа) производства компании Pfizer. В пресс-релизе Pfizer подчеркивается, что талиглюцераза альфа стала первым рецептурным ЛС, получившим подобный сертификат. Сам препарат был зарегистрирован Администрацией по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в мае 2012 года. Лекарственное средство предназначено для лечения редкого генетического заболевания…

Два месяца — два миллиона: Подарите возможность дышать

НовостиОставить комментарий

«Фонтанка.ру» обращается за помощью для петербурженки Натальи Алексеевой. Судьба послала ей серьезное испытание – Наташа практически с детства прикована к инвалидному креслу. Вопреки трудностям она окончила педагогический университет и по возможности работает, очень любит животных и природу. Но болезнь берет свое… Остановить ее натиск может только дорогостоящая операция. С Наташей мы познакомились в РГПУ им.…

Депутаты приняли закон, продлевающий срок централизованной закупки препаратов по программе «7 нозологий»

НовостиОставить комментарий

1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6″ О внесении изменения в статью 101 Федерального закона»Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с…

Центр живых систем МФТИ начинает сотрудничество с Калифорнийским университетом в Сан-Диего (UCSD)

НовостиОставить комментарий

23 июня 2014 года, в ходе Международного форума BIO Convention 2014, состоялось подписание Меморандума о взаимопонимании между Центром живых систем Московского физико-технического института (МФТИ), Биофармацевтическим кластером «Северный» и Калифорнийским университетом в Сан-Диего (UCSD). Соглашение предусматривает открытый обмен опытом и результатами исследований между указанными организациями с целью развития инновационных методов терапии, сообщает пресс-служба БФК «Северный». Новый…

Экономия на нездоровье. Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды

НовостиОставить комментарий

В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в…

«Сколково» и «БиоМарин» подписали соглашение о сотрудничестве

НовостиОставить комментарий

В Сан-Диего подписан меморандум о сотрудничестве между Фондом «Сколково» и крупной американской компанией «БиоМарин», одним из мировых лидеров биотехнологической индустрии в области разработки и внедрения инновационных методов лечения хронических дегенеративных заболеваний. Подписание состоялось в рамках крупнейшего биомедицинского конгресса BIO International Convention 2014 года. В работе форума принимает участие свыше 15 тысяч специалистов из 65 стран.…

Андрей Озеров: назрела острая необходимость в изменениях федерального закона об основах охраны здоровья

НовостиОставить комментарий

11 июня фракция «Единая Россия» не проголосовала в первом чтении за законопроект депутата фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрея Озерова «О проекте федерального закона № 428905-6 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроект поддержали фракции СР, КПРФ и ЛДПР практически в полном составе.…

На Ямале обнаружили носителей редких болезней. Для лечения пришлось изменить законодательство

НовостиОставить комментарий

На сегодняшнем заседании заксобрания Ямала депутаты спешно вносили поправки в региональный проект закона «О здравоохранении», сообщает корреспондент Накануне.RU. Председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко объяснила, что поправками дополняется перечень болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. «Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть…

Известные рок-музыканты присоединились к акции фонда «Дети БЭЛА» по поиску детей с буллезным эпидермолизом

НовостиОставить комментарий

МОСКВА. Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь. Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же…