САМОЕ ДОРОГОЕ В МИРЕ ЛЕКАРСТВО ПОСТУПИТ В ПРОДАЖУ В 2015 ГОДУ

НовостиОставить комментарий

Первой страной, где появится препарат, одна ампула которого стоит 53 тысячи евро, станет Германия. Лекарство предназначено для терапии редкого генетического заболевания – дефицита липопротеинлипазы. После 25 лет исследований и различных обстоятельств, которые отодвигали выход препарата, разработчик – голландская биотехнологическая компания UniQure – и ее итальянский партнер по продажам Chiesi готовы начать продажу лекарства Glybera по…

Барсучий жир, ритуальный барашек и другие особенности национальной благотворительности

НовостиОставить комментарий

Российский фонд помощи (Русфонд) и компания «Бизнес-аналитика» представили первый рейтинг частной благотворительности в регионах России. Результаты исследования оказались во многом неожиданными, даже парадоксальными. В чем парадокс и почему так вышло, комментируют эксперты. На первом месте по распространенности привычки регулярно помогать ближнему оказался Дагестан, далее в десятке лидеров – Саратовская область, Башкортостан, Краснодарский край, Оренбургская, Нижегородская…

«Только всех пересчитала — Начинай считать сначала!»

НовостиОставить комментарий

Снова в Москве событие. 25 ноября 2014 года прошел главный день V Всероссийского конгресса пациентов. Обрадовал брифинг сотрудников Министерства здравоохранения РФ директоров департаментов Игоря Никитина и Елены Байбариной. Хотя вопросов со стороны пациентов с редкими заболеваниями было немного, говорили о новом законе регламентирующем расширение списка жизненно-важных лекарственных средств. О том, что впервые заседания Министерства здравоохранения…

Встреча с экспертами: острая порфирия на практике

НовостиОставить комментарий

Мы рады пригласить Вас принять участие в веб-конференции по редкому заболеванию «острая порфирия» которая пройдет 26 ноября в 16:00 по московскому времени. Мероприятие направлено на повышение уровня знаний врачей, направленного на верную и своевременную диагностику острой порфирии, возможностей купирования атаки острой порфирии. В программе веб-конференции выступления проф. Ричарда Хивта (Richard Hift), доктора Майка Бадминтон (Mike…

ЗЕЛЕНЫЙ СВЕТ РЕГИСТРАЦИИ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ (ОРФАННЫХ ПРЕПАРАТОВ) В РОССИИ

НовостиОставить комментарий

21 ноября 2014 года Государственной Думой РФ во втором чтении были приняты поправки в ФЗ-61 регламентирующие в том числе регистрацию орфанных лекарственных средств в России. Впервые в нашей стране, на законодательно уровне, появляется определение орфанных лекарственных препаратов, т. е. лекарственных препаратов, предназначенных исключительно для диагностики или патогенетического лечения (лечения, направленного на механизм развития заболевания) редких…

В 2015 году в Ульяновской области на лекарственное обеспечение направят более 1,3 миллиарда рублей

НовостиОставить комментарий

Губернатор Сергей Морозов принял участие в региональном пациентском форуме, который прошёл в рамках акции «За доступную и качественную медицину». Глава области подчеркнул, что это важное событие в сфере регионального здравоохранения. «Форум пациентских организаций – это эффективная дискуссионная площадка и хороший старт региональной акции «За доступную и качественную медицину», которую я предлагаю проводить ежегодно. Хочу поблагодарить…

BIOMARIN ПРИОБРЕТАЕТ PROSENSA

НовостиОставить комментарий

BioMarin заплатит за каждую акцию Prosensa $17,75, что на 55% больше стоимости акций компании на момент закрытия торгов на NASDAQ GM 21 ноября. Помимо этого, американская компания может произвести еще два платежа в размере $80 млн каждый, если созданный Prosensa препарат дрисаперсен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна получит одобрение американского регулятора не позднее 15 мая…

«Мифы благотворительности» — Тамара Эйдельман

НовостиОставить комментарий

Часто говорят: благотворительные фонды получают колоссальные деньги от государства. Очень часто бывает по-другому. Государство действительно дает деньги на благотворительность, но, во-первых, этих денег всегда не хватает. Не хватает их даже в самых богатых странах. Не случайно в Америке, в Англии, Германии, Франции полно негосударственных благотворительных организаций. Если говорить о нашей стране, то в абсолютных цифрах государство…

На Тверском бульваре в Москве стартовал фотопроект «Сила мечты»

НовостиОставить комментарий

В рамках фотопроекта благотворительный фестиваль «Душевный Bazar» и фотограф Ольга Лавренкова объединили более 60 подопечных 20 благотворительных фондов и известных представителей различных профессий: актеров, дизайнеров, журналистов и многих других, чтобы рассказать о силе мечты. Авторы проекта встретились с тридцатью героями и узнали об их главной мечте. А потом пригласили тех, для кого такая мечта уже…

"ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС"

НовостиОставить комментарий

С 12 го по 14 ноября 2014 года в Брюссель, Бельгия, прошел международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». В конгрессе участвовали производители лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями относительно апробации лекарственных средств и…