«Редкая ёлка» в Новосибирске
Мероприятие пройдет 19 декабря 2024 года.
Минздрав предложил изменить механизм финансирования лечения орфанных заболеваний
По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета
Муковисцидоз не выходит на торги
Из-за спора фармкомпаний задерживаются закупки жизненно важного препарата
Оригинал или дженерик: здоровье пациентов с муковисцидозом под угрозой
Минздрав подвел итоги аукциона на закупку лекарств для людей с муковисцидозом. Вместо оригинального препарата «Трикафта» пациентам планируют выдавать более дешевый аналог — «Трилексу».
Многообещающий препарат в лечении ахондроплазии у детей
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.
Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Правительство направит дополнительное финансирование регионам на проведение расширенного неонатального скрининга новорождённых
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
В Санкт-Петербурге открыли Центр генных дерматозов
В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
Импортозамещение лекарств — дело жизни и смерти
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол «Импортозамещение лекарств для людей с редкими заболеваниями»
Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.