Редким детям – особое внимание
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
Казахстан: Творчество помогает «особенным» детям гармоничнее интегрироваться в общественную жизнь
Лауреатами Республиканского Фестиваля «JULDYZAI-24», которые заняли призовые места, стали 218 конкурсантов.
«Редкий» Международный день защиты детей
1 июня во многих странах мира отмечается Международный день защиты детей. В эти дни праздничные мероприятия для юных орфанных пациентов проходят в Казахстане, Узбекистане, Таджикистане, Беларуси и России.
Мастер-класс по муковисцидозу в Республике Узбекистан
Мастер-класс проведут ведущие специалисты НМИЦ здоровья детей Минздрава России под руководством профессора Ольги Игоревны Симоновой.
Система оказания медпомощи пациентам с несовершенным остеогенезом в Казахстане работает эффективно
Мероприятие прошло в начале апреля в Астане. В дискуссии приняли участие эксперты по несовершенному остеогенезу из Казахстана и России.
Казахстан последует опыту России в организации лечения орфанных пациентов?
В публичном пространстве начали появляться сообщения о том, что пациенты выражают тревогу относительно того, останется ли лекобеспечение бесперебойным. Эксперты считают, что поводов для беспокойства нет.
Годы в поисках точного диагноза. Что с редкими болезнями в Казахстане
Сколько в Казахстане людей с редкими болезнями? Как их лечат и почему статистика Министерства здравоохранения может быть неточной? Почему некоторые пациенты годами вынуждены искать точный диагноз?
Главные достижения в лечении орфанных заболеваний: лекция директора «Cоюза пациентов по редким заболеваниям» Дениса Белякова
В России и в мире за последние годы были совершены достижения в области лечения редких заболеваний, открыты новые возможности.
Апрель — месяц осведомленности о болезни Фабри
Болезнь Фабри может проявляться разнообразными признаками и симптомами. Симптомы могут полностью отсутствовать, а их тяжесть у отдельных пациентов может варьироваться.
VI «Редкий фестиваль»: видеоотчет
«Редкий фестиваль» — праздник искусства, добра и дружбы, который помогает детям с редкими заболеваниями выразить себя через творчество, а также найти новых друзей.