Многообещающий препарат в лечении ахондроплазии у детей
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.
Мероприятие было направлено на обсуждение современных методов диагностики и лечения аутоиммунных заболеваний, обмен опытом и лучшими практиками среди специалистов в области орфанных заболеваний.
«Редкая Ёлка» проводится уже более 10 лет и стала хорошей традицией и долгожданным праздником для «редких» ребят.
С 30 по 31 октября в Узбекистане прошел международный форум «Содружество без границ». Важное событие объединило представителей 19-ти стран.
Проблемы с закупкой препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями в республике наблюдаются давно. В правительстве уверены, что помочь может лишь федеральное финансирование.