В Петербурге растет число людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Только за 10 дней ноября на учет было поставлено 22 человека. Всего же в Петербурге зарегистрировано 740 пациентов с орфанными заболеваниями (большая часть таких недугов носит генетический характер). В начале 2015 года на учете состояло 650 таких больных. В 2015 году на лекарства для этой группы…
В 2014 г. в мире зарегистрировано 46 новых молекул – это на 17 больше, чем годом ранее, следует из доклада Thomson Reuters CRM International Pharmaceutical R&D, изданного в августе 2015 г. Эти молекулы – новые оригинальные лекарства, которые прошли все стадии клинических испытаний и получили одобрение регуляторов. Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными…
Нам бы хотелось, чтобы несколько поменялась процедура регистрации орфанных препаратов. Некоторые российские производители просят обозначить особенности рынка, чтобы производить эти препараты в России», — заявила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина 11 ноября на II Всероссийском конгрессе «Фармацевтическая деятельность в РФ: производство и обращение лекарственных средств, лекарственное обеспечение…
Организаторами мероприятия являются Правительство города Москвы, Департамент здравоохранения города Москвы, ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ». I Московский Городской Съезд педиатров создает полноценную коммуникационную площадку для обмена лучшим опытом и общения более чем 1000 специалистов – педиатров, детских эндокринологов, реаниматологов, гинекологов, неонатологов, кардиологов, хирургов, урологов, психологов, специалистов по лучевой диагностике, организаторов здравоохранения и врачей…
Прокурор добился от министерства здравоохранения Новосибирской области дорогостоящих лекарств для мальчика с редкой болезнью Фабри. Как сообщили в прокуратуре НСО, прокурор Ленинского района обнаружил, что 11-летний мальчик с редкой болезнью Фабри не получает необходимых лекарств от областного министерства здравоохранения. Для лечения болезни применяется фермент-заместительная терапия лекарством «Агалсидаза альфа» («Реплагал»). Лечение мальчик должен получать пожизненно и…
Лечение больных муковисцидозом детей, ведущееся в Морозовской детской городской клинической больницы, может быть дезорганизовано из-за конфликта специалистов и администрации лечебного учреждения. Об этом сообщили сотрудники Московского центра муковисцидоза. «Уважаемые коллеги!!! Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики…
В ответ на предшествующую публикацию и возможные вопросы ко мне сообщаю, что Российский Центр муковисцидоза работает на функциональной основе в Медико-генетическом Центре РАМН. Для улучшения качества, эффективности и доступности медицинской помощи пациентам до 18 лет в многопрофильном стационаре Морозовской больнице, впервые в Москве в 2015 г. организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений,…
«Не надо ждать, что все сделает Путин, что он вынет все деньги, что он вам помоет пол, подъезд, войдет в родительский комитет вашей школы или детского сада. Нам нужно понять, что нашей страной никто, кроме нас, заниматься не будет», — отметил генеральный директор МИА «Россия сегодня» Дмитрий Киселев. На торжественной церемонии награждения чествовали победителей в…
Владимир Путин выступил на форуме активных граждан «Сообщество», в котором принимают участие представители власти, бизнеса, некоммерческих организаций, волонтёрских движений, юношеских и студенческих объединений. Двухдневный форум, организованный Общественной палатой России и приуроченный ко Дню народного единства, начал работу 3 ноября. Дискуссии прошли на нескольких тематических площадках и были посвящены, в частности, финансированию гражданских инициатив, общественному контролю,…
Сегодня интернет сообщество всколыхнула новость о сложившейся, «НЕОДНОЗНАЧНОЙ», ситуации в Центре Муковисцидоза, который располагается в Морозовской детской городской клинической больнице. Поводом стала публикация открытого письма ПАЦИЕНТАМ с Муковицидозом (редкое (орфанное) генетическое заболевание) на личной странице Facebook — Виктории Никоновой, врача-педиатора Морозовской больницы, старшего научного сотрудника в Медико-генетическом научном центре РАМН. ТАЙМ ЛЕНТА: 3 ноября 2015…