Резолюция Всероссийской школы по муковисцидозу с международным участием
«Персонализированная медицина и муковисцидоз» (19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области)
1. Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 6 лет (2011 — 2016 годы). Особенно отметить работу главного менеджера/программиста регистра, заведующего лабораторией функциональных и ультразвуковых методов исследования ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России , к . м . н . Черняка Александра Владимировича. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) (European Cystic Fi brosis Society ) . Расширить количество данных регистра на примере московского региона. Возложить обязанности менеджера/программиста регистра на Старинову Марину Александровну – научного сотрудника научно — клинического отдела муковисицидоза ФГБНУ «МГНЦ». Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным.
2. Одобрить проект клинических рекомендаций «Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом» и «Кистозный фиброз (муковисцидоз): бактериологическая диагностика хронической респираторной инфекции» (Поликарпова С.В.) и новые разделы Национального консенсуса ( аспергиллез, микобактериоз при муковисцидозе, терапия инфекции, вызванной MRSA , ЛОР – патология, нарушения репродуктивной системы и преимплантационная диагностика ) . Направить проект клинических рекомендаций «Эпидемиология и инфекционный контроль хронической инфекции легких у больных муковисцидозом» в Министерство здравоохранения и Роспотребнадзор.
3. Одобрить работу группы экспертов по созданию Национального консенсуса по муковисцидозу. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о преобразовании консенсуса в клинические рекомендации.
4. Обратиться к органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации и в Министерство здравоохранения Российской Федерации с предложением определить микробиологические лаборатории в регионах, ответственные за микробиологическую диагностику патогенов дыхательного тракта при муковисцидозе.
5. Считать целесообразным и необходимым встречу рабочей группы по муковисцидозу при главном генетике МЗ РФ и рабочей группы Роспотребнадзора по актуализации СанПиН 2.1.3.2630 — 10 в мае — июне 2018 г .
6. Поддержать совместный проект ФГБНУ «МГНЦ», благотворительного фонда «Острова», Общественной палаты РФ по социологическому опрос у по обеспечению больных муковисцидозом лекарственными препаратами.
7. Поддержать совместный проект ФГБУ «ЦНИИОИЗ» МЗ РФ и ФГБНУ «МГНЦ» «Экономическое обоснование стоимости медицинской помощи больным» и содействовать его продвижению. Считать целесообразным активизировать работу по переносу оказания помощи больным, особенно детям, в амбулаторные условия с учетом накопленного российского и международного опыта, развивать стационар замещающие технологии.
8. Содействовать разрешению ввоза таргетных орфанных препаратов ( CFTR — модуляторов) для больных муковисцидозом по индивидуальным показаниям и поиску источников финансирования их закупки. Обратиться в АО «Газпром» с просьбой быть спонсором данного проекта.
9. Обратиться в МЗ РФ с просьбой направить разъяснительное письмо в регионы о достаточности одного заключения врачебной комиссии по назначению лечебного питания детям с муковисцидозом на год, а не ежеквартально.
10. Обратиться в фирмы — производители лечебного питания с письмом о необходимости регистрации лечебных смесей для зондового питания.
11. Продолжить исследования по научному обоснованию применению дженериков лекарственных препаратов, используемых в лечении муковисцидоза . Изучать их клиническую эффективность и безопасность с учетом угрозы введения санкций.
12. Подготовить письмо о недопустимости введения санкций на ввоз жизненно — важных лекарственных препаратов для больных муковисцидозом, что приведет к ухудшению состояния больных.
13. Организовать совместно с Общественной палатой РФ, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Общероссийской Общественной Организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков») и других заинтересованных пациентских и профессиональных организаций совещание по изменению условий финансирования лекарственного обеспечения при муковисцидозе (июнь – июль 2018).
14. Продолжить совместно с Общественной палатой РФ работу по изменению условий для предоставления инвалидности Первой группы взрослым больным муковисцидозом.
15. Создать орг комитет XIV национального конгресса по муковисцидозу , который планируется провести 25 — 26 апреля 2019 года в г.Красноярске , и начать работу по его подготовке.