Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам. Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о последних мировых достижениях этой области.
Ведущие неврологи, врачи респираторной поддержки, нутриционисты, психологи, а также больные БАС (боковой амиотрофический склероз) и их родственники съедутся на первую в России конференцию «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным». На сегодня в России около 12 тыс. человек страдают БАС. Но только в последние годы начала формироваться система помощи этим больным и появился опыт, которым можно делиться.
Конференция организована по инициативе группы больных БАС и их родственников при участии Научного центра неврологии, Православной службы «Милосердие», Службы помощи больным БАС Марфо-Мариинского медицинского центра и Международного института экономики и финансов.
Цели ее проведения: обсуждение проблем пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и поиск путей их решения, в том числе, с использованием опыта зарубежных стран; обмен опытом работы разных сообществ пациентов в России и за рубежом; объединение сообществ пациентов и их родственников в рамках ассоциации, чтобы привлечь внимание медицинского сообщества и общественности в целом к проблемам больных БАС.
С программой конференции можно ознакомиться по ссылке.
Место проведения — Международный институт экономики и финансов (МИЭФ).
Аккредитация проводится до 18.00 6 февраля по e-mail: ilchenko.maria2@gmail.com или телефону: +7-926-230-23-02.
Заявку на участие можно заполнить здесь.
Материал: Агентство социальной информации и ALS
