В данном обсуждении приняли участие представители Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, Министерства Здравоохранения, Министерства Финансов России, а также руководители благотворительных фондов и пациентских организаций. На заседании Дмитрий Морозов отметил, что профессиональное медицинское сообщество и лично министр здравоохранения Вероника Скворцова высоко оценили опубликованный в феврале 2019 — го года Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.
Эксперты подчеркнули, что начиная с 1- го января 2019 – го года лечение юношеского артрита с системным началом, мукополисахаридозов I, II и VI типов, гемолитико-уремического синдрома финансируется из федерального бюджета. Кроме того, депутаты планируют перевести закупку лекарственных препаратов для терапии всех редких заболеваний на федеральный уровень.
В апреле 2019 – го года Дмитрий Морозов отправил заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Татьяне Голиковой письмо. В данном обращении председатель попросил представить в Комитет позицию Правительства Российской Федерации по данному вопросу. Татьяна Голикова, в свою очередь, поручила Правительству подготовить поправки, которые предусматривают введение единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение медикаментами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счёт федерального и региональных бюджетов при оказании им медицинской помощи в амбулаторных условиях. Также, заместитель Председателя Правительства подчеркнула, что с целью оценки потребности в бюджетных ассигнованиях необходимо регулировать отпускные цены на лекарства, которые врачи назначают для терапии редких болезней, но они не входят в список жизненно необходимых.
Все специалисты отметили, что вопрос федерализации закупок медикаментов является крайне актуальным и требует особого финансирования. Необходимо также создать порядок в регистрах, разработать соответствующий законопроект о его создании и представить его в Государственную Думу, сообщает komitet2-2.km.duma.gov.ru.
Кроме того, в рамках заседания эксперты обсудили вопросы терапии людей с редкими заболеваниями в амбулаторных условиях и применения незарегистрированных медикаментов и лечебного питания.
По завершению мероприятия Дмитрий Морозов отметил, что осенью 2019 – го года состоятся еще два заседания Экспертного совета, на которые будут приглашены руководители Министерства Здравоохранения Российской Федерации. Более того, одно из этих мероприятий планируется провести в Казани.
