В пресс-центре «Известия» прошла конференция на тему: «Перспектив дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями». Организатором мероприятия выступило Всероссийское общество редких заболеваний. В мероприятии приняли участие: Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, Дмитрий Морозов — председатель комитета Государственной думы по охране здоровья, Сергей Куцев — д.м.н., директор ФГБНУ Медико-генетического научного центра, Екатерина Курбангалеева — зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, Елена Красильникова — руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС.
В ходе выступлений были освещены вопросы лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне. В России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями. Благодаря государственным программам поддержки у них появляется возможность получать лекарственные препараты централизованно и бесплатно.
Федеральная программа «7+5 высокозатратных нозологий» включает следующие заболевания: муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, гемофилия, рассеянный склероз, мукополисахаридоз I, II и VI типов, болезнь Гоше, злокачественные опухоли лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гипофазный нанизм, гемолитико-уремический синдром. Региональный минздрав, в свою очередь, финансирует 19 редких заболеваний.
В ходе конференции обсуждались острые проблемы действующей системы здравоохранения в области терапии редких заболеваний и обеспечения медикаментами пациентов.
Бюджеты регионального здравоохранения ежегодно несут большие расходы на обеспечение медикаментами людей с орфанными заболеваниями. В период с 2013 по 2017 годы затраты увеличились в 4 раза и в 2018 году составили около 20 млрд рублей, сообщает https://iz.ru/860297/2019-03-25/obsuzhdenie-po-probleme-lekarstvennogo-obespecheniia-patcientov-s-orfannymi-zabolevaniiami. Эксперты подчеркнули, что дальнейшие перспективы обеспечения пациентов лекарственными препаратами напрямую зависят от законодательства.