Якупов Тимур умер 18 января 2013 года. Лечение он так и не получил. последние 3 года он вместе с мамой ухаживал за умирающей бабушкой. У бабушки был рак. Она умирала тяжело и страшно. после его смерти Тимур с мамой решили судиться за право на лекарство для мальчика.
19 января мама /Тимура позвонила и поблагодарила за помощь и поддержку, которыю мы им оказывали. Сказала, что больше биться за Тимура нет нужды. Его больше нет с нами. Маленький мальчишка погиб в огромной стране, где есть Конституция и конвенция о правах инвалидов, множество хороших и полезных законов, зарегистрировано лекарство, рекомендованное ему по жизненным показаниям, только совершенно недоступное для Тимура — Казань не нашла денег для своего мальчишечки. Возможно, я жестокая и злая, возможно, бессердечная и какая угодно, но я не могу читать письма, где написано (уполномоченным по правам ребенка!!!), что по предворительным данным его (Тимура) лечение в год ОБХОДИТСЯ более 21 млн. руб. Кому оно обходится? Его не лечили, хотя в стране препарат зарегистрирован с 2008 года. Уже 5 лет! 6 марта 2008 года Элапраза получила регистрацию в России. Тимур учился в третьем классе обычной школы, строил планы, был единственным лучиком счатья и надежды для мамы, которая теперь осталась сиротой. Его могли лечить уже пять лет! Он мог жить, любить, расти и быть обычным человеком, но в бюджете Казани и РТ не оказалось денег, среди чиновников, врачей и омбудсменов не оказалось людей, готовых исполнить свои обязанности и подать документы на внесение расходной статьи в бюджет для обеспечения лечения ребенка по жизненным показаниям, страдающего редким заболеванием. Как жить дальше? скажите мне?! Как? Уполномоченный по правам ребенка пишет, что мальчик включен во все регистры, списки и предлагает мне — руководителю общественной организации по статусу, маме такого же смертельно больного, но к счастью получающего лечение, в ответ на мое письмо с просьбой помочь восстановить право Тимурки на получение лечения, что просит меня по мере возможности оказать содействие в решении вопросов о включении препаратов для лечения угрожающих жизни редких (орфанных) заболеваний в федеральный перечень и перераспределить расходные обязательства с регионального уровня на федеральный. Он попутался? Уже больше 40 дней Тимура нет на этой земле. Безразличие и глупость живут не только в Казани.
