С самого начала своей деятельности Фонд «Круг добра» выстраивал свою работу во взаимодействии с пациентскими организациями и профильными НКО, опираясь на мнение пациентов и учитывая предложения родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. На протяжении четырех лет пациентские организации помогали Фонду совершенствовать информационные программы, наладить диалог с родителями детей, получающих помощь Фонда, а также оперативно реагировать на трудности, с которыми сталкивались родители при подготовке заявок на лекарственное обеспечение.
Нормативно-правовое регулирование сферы помощи пациентам с орфанными заболеваниями постоянно развивается. Многие вопросы, которые сегодня возникают перед «орфанным» сообществом (организации и специалисты, участвующие в организации помощи детям с орфанными заболеваниями), зачастую требуют именно правового решения и законодательных изменений.
Какие идеи и решения, изменения в существующих нормативных актах возможны, чтобы сделать помощь орфанным пациентам ещё более эффективной и комплексной? Поиску ответа на этот вопрос был посвящен круглый стол с участием юристов, сопровождающих деятельность некоммерческих организаций и пациентских сообществ, входящих в Круг друзей Фонда «Круг добра».
Встреча состоялась 24 января в Общественной палате Российской Федерации и, очевидно, дала старт формированию вокруг Фонда «Круг добра» содружества юристов, защищающих права пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
«Фонд продолжает развивать технологию социального партнёрства всех участников помощи детям с орфанными заболеваниями. Речь в том числе о взаимодействии с представителями органов власти, содействии законотворчеству, – сказал, открывая встречу, протоиерей Александр Ткаченко, председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления Фонда «Круг добра». – Благодаря нашим совместным усилиям такой формат взаимодействия с представителями госорганов, учёными, врачами, некоммерческими организациями, пациентскими сообществами становится лучшим примером для всего некоммерческого сектора».
По словам председателя правления Фонда в кругу юристов, которые могут беспристрастно посмотреть на различные стороны помощи орфанным пациентам, есть возможность профессионально анализировать существующие практики помощи пациентам, обсуждать этические вопросы, поднимать сложные темы злоупотребления правом или лоббирования интересов тех или иных участников фармрынка.
Фонд «Круг добра» не наделён правом законодательной инициативы, отметила модератор круглого стола, заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря. Но к Фонду прислушиваются, «Круг добра» всегда старается выступать голосом пациентского сообщества. «Если есть хорошие предложения, тем более законодательные инициативы, которые мы можем донести, мы всегда постараемся это сделать. Хотелось бы получать от вас конкретные предложения, непосредственно относящиеся к тому или иному нормативно-правовому акту», — обратилась она к участникам круглого стола.
В ходе встречи участники высказались о существующих проблемах и возможных направлениях совместной работы. Так, например, вопросы улучшения организации медицинской помощи в регионах в своем выступлении подняла юрист Общества пациентов с первичным иммунодефицитом Наталья Черникова. Она напомнила, что во многих регионах у пациентов возникают, на взгляд сообщества, необоснованные проблемы с получением на руки препаратов для самостоятельного введения.
С точки зрения закона не проработан механизм, связанный с инклюзивными практиками – с обеспечением медицинской помощи для детей с орфанными заболеваниями в школах, в учебное время, когда ребёнку бывает необходимо принять препарат, обратил внимание на одну из проблем юрист Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком Илья Ушанков. «Механизм обеспечения в школах не проработан. Давайте поможем уполномоченному органу — Минздраву – разработать тот самый механизм обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями», — предложил он.
В сфере внимания многих пациентских организаций остаётся тема продолжения лечения пациентов после перехода во взрослую когорту. «Конечно, в данный момент это не обязанность фонда, но нужно с учётом опыта Фонда обеспечить механизм перехода», — отметил юрист Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» («СПИПОРЗ») Александр Косенко. Он заметил, что вопрос преемственности терапии – «любимый» для разных пациентских сообществ. Однако, кроме этого, по его словам, важны вопросы патентного регулирования в контексте лекарственной безопасности страны, а также вопрос обеспечения техническими средствами реабилитации.
По действующим нормам лечение пациента должно строго соответствовать клиническим рекомендациям. Однако, если срок действия клинической рекомендации уже закончился, то она недействительна, а перерегистрация происходит очень долго, на такую проблему внимание собравшихся обратила участвовавшая во встрече вице-председатель «Общества пациентов с первичным иммунодефицитом» Наталья Берсенева. «Хотелось бы, чтобы появился пункт, что клинические рекомендации пролонгируются до их изменения. То есть, если есть какие-то изменения, то надо регистрировать новую редакцию клинических рекомендаций. Если изменений нет, то пусть действуют старые», — выразила она пожелание.
Чтобы успешно решать эти и другие актуальные вопросы, участники круглого стола решили на первом этапе создать содружество юристов, которое будет координировать свою работу, обсуждать проблемы и выступать с конкретными предложениями.
«Фонд «Круг добра» стал прорывом в системе оказания медицинской помощи тяжелобольным детям в России, – поделилась своим мнением по итогам встречи Наталья Смирнова, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов. – Он стал символом неравнодушия, преодолев бюрократические и финансовые преграды, и обеспечив сотни детей доступом к передовым методикам лечения, лекарствам и технологиям, что стало огромным вкладом в улучшение качества их жизни. Однако, несмотря на успехи, остаются вопросы, волнующие родителей, в том числе повзрослевших подопечных, связанные с преемственностью лечения после завершения поддержки фонда, доступом к квалифицированной медицинской помощи и незнанием своих прав. Именно поэтому возникла инициатива по созданию объединения юристов, оказывающих правовую поддержку фонду «Круг добра» и пациентам с орфанными заболеваниями, становясь мостом между успехами фонда и потребностями пациентов». По мнению Натальи Смирновой, задача этого объединения – повысить правовую грамотность пациентов и их семей, став их голосом в диалоге с системой здравоохранения, содействовать в решении проблем, вырабатывать правовые инициативы. Создание такого объединения, как добавила юрист, так же является важным шагом в направлении гуманизации системы здравоохранения и защиты прав уязвимых групп населения, позволяющий пациентам и их семьям чувствовать себя защищенными и создавая предпосылки для дальнейшего развития системы оказания медицинской помощи.
Источник фондкругдобра.рф