«День Гоше», посвященный диалогу пациентов с врачами-экспертами, прошел 29 ноября 2025 года очно в г. Москве и через платформу онлайн-подключения для иногородних участников.
Вместо традиционных лекций формат был построен на живом обсуждении. Пациенты задавали вопросы о тонкостях терапии, долгосрочных перспективах и качестве жизни. Врачи, в свою очередь, подробно разбирали реальные клинические случаи, объясняя логику каждого медицинского решения.
Подобные встречи очень важны для «редких» пациентов. Они позволяют выстроить партнерскую модель «врач-пациент», что напрямую влияет на приверженность лечению и улучшает прогнозы, информируют о редком заболевании, способствуя более ранней диагностике у других пациентов. Пациенты и их семьи получают поддержку, понимая, что они не одиноки в своей ситуации, узнают самую последнюю информацию о клинических испытаниях, а врачи лучше узнают о ежедневных проблемах пациентов, что может повлиять на улучшение медицинской помощи.
Фильм, посвященный болезни Гоше — включая истории пациентов:
