Во встрече приняло участие более шестидесяти пациентов. Розина Тэя Павловна, гастроэнтеролог, ведущий специалист клиники им. Е.М. Тареева в области болезни Вильсона-Коновалова (БВК), акцентировала внимание на основных принципах контроля заболевания и серьезных рисках при нарушении режима медьэлиминирующей терапии.
Были освещены вопросы генодиагностики, ведения беременности, даны актуальные рекомендации по соблюдению диеты при БВК. Евгений Петрович Нужный, врач-невролог ФГБНУ НЦН, представил неврологические аспекты и особенности лечения неврологической симптоматики при БВК, в том числе реабилитации при нарушениях речи.
Во время сессии ответов на вопросы пациентов были даны рекомендации по правильному приему препаратов, особенностях перевода на триентин (препарат Триентин Вэймейд зарегистрирован в РФ и в настоящее время доступен для пациентов) при непереносимости пеницилламина и важности динамического наблюдения. Кроме того, были обсуждены проблемы лекарственного обеспечения и заочных консультаций.
В рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы. Важность подобных встреч заключается в возможности информировании широкого круга пациентов и их родственников о том, что при своевременной диагностике и правильном лечении больные возвращаются к полноценной жизни.
