Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей.
Мышечная дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. Причина заболевания в поломке гена дистрофина, что проявляется в постепенном ослабевании всех групп мышц. Лекарства пока не существует. В возрасте старше 10 лет теряется способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. Продолжительность жизни в России, как правило, ограничена 20-25 годами.
Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Таким образом, родители детей, впервые столкнувшиеся с редким заболеванием, в одном ресурсе смогут найти нужную информацию: контакты врачей, советы по уходу и образу жизни.
Важная функция, реализованная в проекте, – возможность заполнить и распечатать индивидуальный паспорт пациента, в котором указана информация для врачей о разрешенной терапии и противопоказаниях. Паспорт можно заполнить и распечатать в домашних условиях, носить при себе и в экстренных случаях показывать врачам. Часто подобная информация может спасти жизнь ребенку. Паспорт пациента может использоваться как образец для других редких заболеваний.
Справка: Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации по всему миру проводят акции по сбору средств для помощи детям, пострадавшим от этой болезни.
Сайт: Медиапроект Red Balloons
Комментарии: Анатолий Кислюк: a.kislyuk@gmail.com, +7(903)113-01-25, Наталия Кислюк: natasha.kislyuk@gmail.com, +7(916)180-12-31
Впервые проект был представлен на хакатоне RareCamp, посвященном редким заболеваниям. Проект был выбран лучшим и реализован при финансовой поддержке Теплицы социальных технологий, организатора хакатона, совместно с МРБООИ «СОЮЗом ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»
