С 12 го по 14 ноября 2014 года в Брюссель, Бельгия, прошел международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». В конгрессе участвовали производители лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями относительно апробации лекарственных средств и стоимостью их разработки, были предложены возможные пути повышения эффективности лечения.. Пациентские организации имели редкую возможность рассказать о проблемах, с которыми каждая из них сталкивается на своем уровне, и обсудить возможности их разрешения, найти дополнительные точки соприкосновения с представителями фармацевтической индустрии и представителями пациентских организаций из других стран.
В конгрессе также принимали участие представители Академического сообщества, которые представили свой взгляд на проблемы редких заболеваний и возможные пути разрешения, пути учета больных в реестрах и условия использования реестров всеми заинтиресованными лицами, а также озвучили необходимость популяризации регистров в пациентской среде для улучшения взаимодействия между всеми участниками процесса лечения редких заболеваний.
За время работы конгресса представителями «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» были установлены деловые связи, которые позволят решать проблемы пациентов с редкими заболеваниями оперативнее и быстрее.
