«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей 2019
«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей 2019
Видеоклип «Редкая Ёлка 2017»
«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с…
«Редкая Ёлка 2017» — Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями.
У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году — Новый год. Для этих ребят — это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь…
Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с лекарственным обеспечением редких заболеваний
«Основная цель нашего проекта „Час с министром“ — это не только открыто решать ставящиеся вопросы, но и продемонстрировать открытость общения между властью и обществом», — с этого начал встречу с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов. Отвечая на вопросы, поступившие от граждан и региональных общественных палат, Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию…
Круглый стол, посвященный созданию Медико-генетического центра Московской области
Создание единого медико-генетического центра Московской области – один из важнейших вопросов, обсуждаемых в рамках первой областной научно-практической конференции педиатров. Для его решения был созван круглый стол, на котором собрались врачи и представители общественных пациентских организаций, руководители медицинских учреждений и организаторы системы здравоохранения. Важно выслушать друг друга и понять, что нужно сделать в первую очередь. Как…
Московская областная конференция по редким заболеваниям в МОНИКИ
Дети с редкими заболеваниями отчаянно нуждаются в помощи. Напомнить об этом была призвана первая Московская областная научно-практическая конференция педиатров. Ее название — Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Для педиатров – действительно актуально. Ведь именно они – врачи детства, становятся тем первичным звеном, которое сталкивается с загадочными симптомами редких болезней. И именно…