День защиты детей – праздник в “Научном центре здоровья детей”

Праздник День защиты детей в НЦЗД давняя традиция. Он проходит уже в 15 раз. Организаторы приглашают аниматоров, угощают детей сладкой ватой и дарят подарки. В этот раз праздник был дополнен знаковым событием. На склоне газона посадили сиреневую аллею – символ редких заболеваний.

Редкое генетическое заболевание – порфирия острая перемежающаяся

Первый признак острой перемежающейся порфирии – боль в животе. Сильная, невыносимая боль в животе. Она дополняется постоянной рвотой, болями в руках и ногах. Все это признаки начала атаки редкого генетического заболевания – острая перемежающаяся порфирия. Группа ВКонтакте, созданная для пациентов с порфирией. https://vk.com/porphiria Порфирия проявляется во взрослом возрасте. Неожиданно и сильно начинает болеть живот, появляется…

Болезнь Гоше. Жизнь пациентов с болезнью Гоше.

Болезнь Гоше – редкое генетическое заболевание. Оно характеризуется увеличением печени и селезенки, частыми переломами конечностей, анемией и носовыми кровотечениями. https://spiporz.ru/ – общественная организация “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” https://vk.com/gaucherspiporz – группа ВКонтакте по болезни Гоше Диагноз Болезнь Гоше человеку часто ставят в детском возрасте, обращая внимание на большой живот из-за увеличенной селезенки.…

II-й ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ

2-й форум пациентов с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ. Проходил он по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Очевидно, что жизнь с редким диагнозом вызывает множество проблем. Обсудить которые и собрался форум. Первая проблема редкого пациента – диагностика. Как увидеть проявления сложной болезни? Как распознать среди симптомов редкую…

ДЕНЬ ПАЦИЕНТА С БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ 2016 г

День пациента с болезнью Гоше – это важное мероприятие для всех, кто столкнулся с этой редкой патологией. В этот день в одном месте собираются пациенты из разных городов России, а также врачи и представители пациентских общественных организаций. https://vk.com/gaucherspiporz – группа ВКонтакте для пациентов с болезнью Гоше “Союз пациентов с болезнью Гоше” https://spiporz.ru/ – общественная организация…

Программа “Крупным планом” об открытии в Казани конгресса по синдрому Ретта

В программе “Крупным планом” говорится об открытии в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта. В студии – исполнительный директор “Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Денис Беляков https://spiporz.ru/ и член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый. Разговор идет о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом Ретта – редким генетическим…

Выставка фотографий “Связанные одной целью”, посвященная редким заболеваниям.

«Связанные одной целью» – выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». https://spiporz.ru/ Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки – привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.…