20 июля в Самаре прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Дорогие друзья 17 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Санкт-Петербурге.
Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании.
15 июля в городе Ханты-Мансийск прошло очередное мероприятие из цикла «Очный психологический тренинг». Тренинг организован МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Уважаемые друзья, 14 июля 2019 года в Новосибирске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.
Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.
Дорогие друзья, 11 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Кирове.
Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла «Очный психологический тренинг», организованный МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.