06 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

06 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

В Москве прошло мероприятие: «Школа редкого пациента»

15 июня в Москве прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Международный мастер-класс по органическим ацидуриям

В рамках международного научного конгресса “Генетика XXI века”, который проходил в Москве 25-28 мая, состоялся мастер-класс с участием эксперта по наследственным заболеваниям, профессора СуфинЯп из Великобритании.

В Общественной палате Российской Федерации с 04 по 07 июня прошли общественные слушания по редким заболеваниям «Редкий марафон»

Организаторами мероприятия выступили: Комиссия Общественной палате Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

07 июня 2019 г. в Челябинске состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века» в Москве

В Центральном выставочном зале «Манеж» в Москве 25 мая 2019 года прошло торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века», посвященного 50 – летию Медико-генетического научного центра и 50 – летию Медико-генетической службы России.

07 июня 2019 г. в гостинице «RadissonBlu», г. Челябинск, состоится круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретятся пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редкое заболевание, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз, Рассеянным склерозом и Первично Прогрессирующим рассеянным склерозом.

Мероприятие «Право редкого пациента на жизнь» прошло в Екатеринбурге

Сегодня в Екатеринбурге прошло первое мероприятие из цикла «Право редкого пациента на жизнь». МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» организует три мероприятия, которые пройдут в Екатеринбурге, Челябинске и Москве.

30 мая 2019 г. в Нижнем Новгороде состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз. Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании. Все этом создает социальный…

27 мая 2019 г. в Кирове состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.