Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области

На Совете было принято решение выйти с обращением в Федеральный Минздрав о создании референс центра Федерального уровня в Новосибирске (на базе Новосибирского НИИ Терапии) для постановки и верификации диагноза и определения тактики лечения редких пациентов, чтобы не возить редких пациентов в Москву.

Вручение премии «СИНЯЯ ПТИЦА» Семячкиной Анне Николаевне

Была вручена премия «СИНЯЯ ПТИЦА» д.м.н., профессору, главному научному сотруднику ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова – Семячкиной Анне Николаевне.

18 апреля 2019 г. в г. Уфе прошел круглый стол «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек –  врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций. На круглом столе выступили с…

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу

26 апреля 2019 в г. Новосибирск, пройдёт Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу.

19 – 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева прошло вручение премии Синяя птица

19 – 20 марта 2019 г. в Клинике ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева проходит Клинический мастер класс. Наставничество на тему: «Лизосомные болезни накопления. В фокусе болезнь Фабри».

18 апреля 2019 в г. Уфа, гостиница «Хилтон Гарден Инн Риверсайд» пройдёт круглый стол на тему: «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями»

Организаторы мероприятия: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан.

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Челябинске

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Челябинске 15 августа.

Приглашаем к участию в мероприятии “Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями”

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Екатеринбурге

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Екатеринбурге 1 июня.