IV «Редкий фестиваль» пройдет 13 марта 2022 года

13 марта 2022 года в Москве в фольклорном центре п/р Л.Рюминой состоится IV международный многожанровый конкурс-фестиваль «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями.

Приглашаем вас принять участие в конференции «Редкая неврология».

Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения. Спикеры конференции – ведущие специалисты неврологи и врачи-эксперты по редким заболеваниям Москвы и Санкт-Петербурга.

Приглашаем вас принять участие в конференции «Редкая неврология». Спонсорские пакеты

Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения. Спикеры конференции – ведущие специалисты неврологи и врачи-эксперты по редким заболеваниям Москвы и Санкт-Петербурга.

В Общественной Палате Российской Федерации прошел «Совет экспертов по редким заболеваниям»

Двадцать пятого декабря в Общественной Палате Российской Федерации прошел  «Совет экспертов по редким заболеваниям», который собрал ведущих экспертов по лечению Болезни Гоше и Болезни Фабри, врачи смогли обсудить насущные проблемы связанные не только с диагностикой, но и поделиться накопленным опытом по лечению пациентов с редкими заболеваниями.

Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»

2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

«Редкая Ёлка» пройдет 25 декабря 2021 года

В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.

Круглый стол 2 декабря в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов»

02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

Приглашаем на ежегодный «Совет экспертов по редким заболеваниям» в ОП РФ

Уважаемые дамы и господа, приглашаем Вас посетить ежегодный «Совет экспертов по редким заболеваниям», который пройдет в 25 декабря 2021 года, в стенах Общественной палаты Российской Федерации.

Цикл онлайн-встреч по заболеваниям спектра оптиконевромиелита

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает на цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а именно — заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ). Старт онлайн-мероприятий – 21 октября 2021 года.