Онлайн встреча с экспертом по лечению болезни Фабри

Встреча пройдет 30 сентября в 17.00 на платформе Zoom. Приглашенный эксперт – Моисеев Сергей Валентинович, д. м. н., профессор, врач-ревматолог, директор Клиники нефрологии, ревматологии и профпатологии им. Е.М. Тареева.

Онлайн-встреча по несовершенному остеогенезу пройдет 22 сентября

Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу – Буклаевым Дмитрием Степановичем, заведующим отделением клиники артрогрипоза ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» Минздрава России.

8 сентября прошла онлайн-встреча для пациентов с болезнью Гоше

“Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” провел онлайн-встречу сотрудников ФГБУ “НМИЦ гематологии” Минздрава РФ с пациентами со всей России. Участники получили консультации по актуальным вопросам: Covid-19, статус заявок на ферменто-заместительную терапию на будущий год.

Приглашаем на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии – 3 октября

Дорогие друзья, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии, которая пройдет 3 октября в формате онлайн.

Приглашаем на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше – 3 октября

Дорогие друзья, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше, которая пройдет 3 октября в формате онлайн.

28 августа состоялась очередная встреча пациентов с Болезнью Гоше

28 августа прошла встреча пациентов с болезнью Гоше. Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

28 августа состоялась очередная встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ)

28 августа прошла встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ). Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

Приглашаем на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше – 28 августа

Дорогие друзья, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше, которая пройдет 28 августа в формате онлайн.

Приглашаем на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии – 28 августа

Дорогие друзья, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии, которая пройдет 28 августа в формате онлайн.

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать таргетной терапией детей с муковисцидозом

Экспертный совет фонда на заседании в Общественной палате РФ 13 мая принял решение о включении муковисцидоза в список заболеваний, которыми будет заниматься фонд.